Niezwykła Kraina

Forum dla Rodziców i Dorosłych z Rozszczepem Kręgosłupa i Wodogłowiem
Dzisiaj jest 27 cze 2017 01:57


Strefa czasowa UTC+02:00




Nowy temat  Odpowiedz w temacie  [ Posty: 23 ] 
Autor Wiadomość
Post: 07 wrz 2012 16:57 
Offline
Noworodek

Rejestracja: 07 wrz 2012 16:54
Posty: 7
Witam
Mam taki problem, moja 6 miesieczna coreczka ma glowke wieksza od kaltki piersiowej o 4 cm i dlatego pediatra skierowal nas na usg glowki. wyniki usg
Komory boczne symetryczne, o glebokosci po ok 5mm sploty naczynkowe komor bocznych prawidlowe.
Uwidocznione struktury mozgowia bez zmian. Przestrzen podtwardowkowa o szer. prawa ok 3-4,5 lewa 3-4mm szczelina posrodkowa szer. 6mm
wskaznik evansa0,33
Wlasnie o ten wskaznik mi chodzi bo wyzszy niz 0,3 oznacza wodoglowie.
lekarz ktory wykonywal usg twierdzil ze na razie jest wszystko ok ale kontrolowac co meisiac bo to jednak gorne granice norm, ale wg tego wskaznika evansa to jednak wodoglowie choc przy badaniu nie stwierdzono obecnoci plynow zadnych.
Wiec sugerowac sie tym skaznikiem i czy jest on istotny przy stawianiu diagnozy czy tylko taki pomocnik
Przepraszam ze troche pomieszane ale z nerwow nie moge skladnie myslec.


Na górę
Post: 07 wrz 2012 19:46 
Offline
Noworodek

Rejestracja: 07 wrz 2012 16:54
Posty: 7
nikt nie odp? zalezy mi na informacji


Na górę
Post: 07 wrz 2012 20:05 
Offline
Mistrz
Mistrz
Awatar użytkownika

Rejestracja: 12 wrz 2008 11:41
Posty: 4516
Lokalizacja: Warszawa
Witaj sylrej
Nasz neurochirurg zawsze się interesował wskaźnikiem Evansa. Nie wiem jaki On musi być, żeby było prawidłowo, bo u nas wiecznie było za wysoko.
0,33 to chyba mało.
Moja Oli po urodzeniu miała 0,46 potem po dwóch tyg. 0,58 (wstawili zastawkę) i potem jakoś znaaacznie spadło.
Ale najlepiej to zapytaj neurochirurga. Moim zdaniem powinniście się kontrolować. Może nawet nie kontrolować, ale idźcie za miesiąc i zróbcie kolejne usg. Zobaczycie czy nic nie narasta - tak dla Waszego świętego spokoju.

_________________
Paulina mama Oliwii z RKiW i Amelii
Obrazek
Obrazek


Na górę
Post: 07 wrz 2012 22:40 
Offline
Noworodek

Rejestracja: 07 wrz 2012 16:54
Posty: 7
dziekuje za odp
wlasnie mi chodzi o to ze wedlog wskaznika moja corka ma wodoglowie ale z usg i pomiaru wychodzi ze wszystko jest "juz" cz "jeszcze" w granicazh normy i niby wodoglowia brak i w efekcie jedno wyklucza drugie i nie wiem czy sie cieszyc czy plakac. a na usg idziemy za 2 tyg
tak na wszelki wypadek ale i dlategozeby znac opibie innego lekarza za 2 tyg idziemy na kolejne usg i zobaczymy jak sie to ma


Na górę
Post: 08 wrz 2012 09:30 
Offline
Mistrz
Mistrz
Awatar użytkownika

Rejestracja: 12 wrz 2008 11:41
Posty: 4516
Lokalizacja: Warszawa
Wiesz można mieć wodogłowie takie, które nie kwalifikuje się na wszczepienie zastawki. :) Wszystko zależy od ciśnienia śródczaszkowego.
Myślę, że konsultacja z dobrym neurochirurgiem Wam się przyda. :)
Pozdrawiam.

_________________
Paulina mama Oliwii z RKiW i Amelii
Obrazek
Obrazek


Na górę
Post: 08 wrz 2012 19:42 
Offline
Noworodek

Rejestracja: 07 wrz 2012 16:54
Posty: 7
aMatko kochana, nic nie rozumiem z tego wszytkiego. Ale takie wodoglowie to niebezpieczne jest, a jak mierzy sie te cisnienie srodczaszkowe. A i mozesz mi powiedziec jak sie oblicza lub z zczego ten wskaznik evansa i czy jest wiarygodny, bo ja np slyszalam ze czasem przy kazdym badaniu inny wychodzi.
Np dzis wzielam ksiazeczke malej i sprawdzilam siatke centyli i ona od urodzenia byla poza siatka. jakiegos wielkiego skoku tez nie miala. w dniu urodz. 36 cm a teraz za 10 dni 7 miesiecy bedzie miala ma 46 no moze 45,5cm rozwija sie normalnie.
U nas kieruja najpierw dziecko do hirurga dzieciecego z tym wlasnie, kurcze moje miasto to jakies do d... jest tu nawet specjalisy nie ma.
Przepraszam ze tyle pytan i nie skladnych ale mam tysiac mysli na raz i tyle niewiadomych.
Dzieki za info.


Na górę
Post: 08 wrz 2012 19:59 
Offline
Senior
Senior
Awatar użytkownika

Rejestracja: 13 sty 2007 10:48
Posty: 1665
Lokalizacja: Gdańsk
10 cm przyrostu główki w ciągu 19 miesięcy, to nie jest nic niepokojącego. Rzeczywiście proporcej ciała są mocno zaburzone, jeśli klatka piersiowa ma obwód o 4 cm większy od głowy. Wskaźnik Evansa jest w granicach błędu. USG nie jest do końca miarodajnym i wiarygodnym badaniem. Myślę, że nie powinniście się nadmiernie niepokoić, ale warto trzymać rękę na pulsie, powtórzyć badanie kilkakrotnie na tym samym sprzęcie, z tym samym lekarzem.
Duża głowa jest tylko jednym z możliwych objawów wodogłowia, żeby taką diagnozę można było potwierdzić trzeba jeszcze kilku.
Jaka tendencja jest u Was w rodzinie, jeśli chodzi o wielkość głowy?

_________________
Kasia-mama Mikołaja


Na górę
Post: 08 wrz 2012 20:10 
Offline
Noworodek

Rejestracja: 07 wrz 2012 16:54
Posty: 7
wielkosc glowy w rodzienie, trudno powiedziec bo nie zwracalam na to uwagi . A u nas glowka urosla 10 w ciagu 7 mcy. Nie umiem chyba sie nie niepokoic. Jakie inne badabie trzeba zrobic zeby potwierdzic lub wykluczyc wodoglowie, my wszystko prywatnie robimy bo panstwowo to kolejki sa takie ze szkoda gadac, a wizyte u chirurga dzieciecego mamy za 10 dni bo u nas neurologa dzieciecego nie ma.
A syn starszy mial takia sama glowe jak mala ale to chlopak by tzn w takim samym tampie rosla. urodzil sie tez z glowka 36 a w wieku 6 miesiecy mial 46cm.


Na górę
Post: 08 wrz 2012 21:25 
Offline
Senior
Senior
Awatar użytkownika

Rejestracja: 13 sty 2007 10:48
Posty: 1665
Lokalizacja: Gdańsk
Przepraszam, źle odczytałam wiek Twojego dziecka. Z tego, co pamiętam 0,5 cm na miesiąc raczej nie powinno się przekraczać. Możecie zrobić jeszcze MRI i TK oraz badanie dna oka.

_________________
Kasia-mama Mikołaja


Na górę
Post: 09 wrz 2012 11:52 
Offline
Noworodek

Rejestracja: 07 wrz 2012 16:54
Posty: 7
Zobaczymy co w piatek powie na chirurg dzieciecy, jesli nic konkretnego to pewnie zrobimy tk ibadanie oczu. A kazdy nam mowil, ze jak zrobimy usg to wszytko sie wyjasni a tu buuu.


Na górę
Post: 10 wrz 2012 09:03 
Offline
Dorosły
Dorosły

Rejestracja: 29 gru 2005 19:12
Posty: 851
sylrej pisze:
Witam
Mam taki problem, moja 6 miesieczna coreczka ma glowke wieksza od kaltki piersiowej o 4 cm i dlatego pediatra skierowal nas na usg glowki. wyniki usg
Komory boczne symetryczne, o glebokosci po ok 5mm sploty naczynkowe komor bocznych prawidlowe.
Uwidocznione struktury mozgowia bez zmian. Przestrzen podtwardowkowa o szer. prawa ok 3-4,5 lewa 3-4mm szczelina posrodkowa szer. 6mm
wskaznik evansa0,33
Wlasnie o ten wskaznik mi chodzi bo wyzszy niz 0,3 oznacza wodoglowie.
lekarz ktory wykonywal usg twierdzil ze na razie jest wszystko ok ale kontrolowac co meisiac bo to jednak gorne granice norm, ale wg tego wskaznika evansa to jednak wodoglowie choc przy badaniu nie stwierdzono obecnoci plynow zadnych.
Wiec sugerowac sie tym skaznikiem i czy jest on istotny przy stawianiu diagnozy czy tylko taki pomocnik
Przepraszam ze troche pomieszane ale z nerwow nie moge skladnie myslec.

wskażnik na tym poziomie to nie wodogłowie, ale poszerzenie komór.
wodogłowie napisano nam po przekroczeniu 0,50

_________________
Bóg obdarza niezwykłych rodziców wyjątkowymi dziećmi

Amelka już prawie 14 lat -BTM niezłowśliwy nowotwór mózgu


Na górę
Post: 10 wrz 2012 09:42 
Offline
Noworodek

Rejestracja: 07 wrz 2012 16:54
Posty: 7
Beata mama amelki dziekuje. Troche mi ulzylo u nas na usg komory w normie wyszly.
Czlowiek glupieje, ja np patrze na coreczke i doszukuje sie szczegolow np ze ksztalt glowki nie taki bo szerszy u gory, ze raczka jej czasem zadrży itp. Wiem, ze to obled i wiem ze to moje wymysly ale jak to sie mowi jak czegos sie uczepisz to nagle wszystkie objawy pasuja do ciebie, a do tej pory uwarzalam moja corcie za wzorowo rozwijajace sie niemowle i w sumie dalej tak jest jak nie zaczne sobie czegos szukac.
Pozdrawiam i dziekuje wsztkim za pomoc.


Na górę
Post: 04 mar 2014 22:47 
Offline
Noworodek

Rejestracja: 08 lis 2013 14:07
Posty: 3
Lokalizacja: Warszawa
Witam,
pozwoliłam sobie odgrzebać ten wątek, bo mam pytanie jak szybko po założeniu zastawki było widać u Waszych dzieci, że ten wskaźnik się zmniejszył i o ile? Po 3,6 miesiącach czy innym okresie?
Mój synek jest już 3,5 miesiąca po operacji, ale komory są nadal podobnej wielkości, ale za to obwód głowy sie nie zwiększa. No i wskaźnik u nas wysoki, bo ok.1.


Na górę
Post: 05 mar 2014 14:10 
Offline
Dorosły
Dorosły

Rejestracja: 29 gru 2005 19:12
Posty: 851
mama Tadzika pisze:
Witam,
pozwoliłam sobie odgrzebać ten wątek, bo mam pytanie jak szybko po założeniu zastawki było widać u Waszych dzieci, że ten wskaźnik się zmniejszył i o ile? Po 3,6 miesiącach czy innym okresie?
Mój synek jest już 3,5 miesiąca po operacji, ale komory są nadal podobnej wielkości, ale za to obwód głowy sie nie zwiększa. No i wskaźnik u nas wysoki, bo ok.1.

U nas schodziło szybko, ale to nie jest reguła. Ama dziś ma wąskie komory tak jak u zdrowego dziecka.Ale to są różnice indywidualne. U niektórych dzieci po zabiegu komory pozostają już na pewnym poziomie. jeżli główka nie przybiera to powinno oznaczać że komory maleją.
W jakim wieku jest dzieciątko? cz dobrze zrozumiałam wskażnik Evansa1? napisz coś więcej kiedy był zabieg, jaka przyczyna wodogłowia...

_________________
Bóg obdarza niezwykłych rodziców wyjątkowymi dziećmi

Amelka już prawie 14 lat -BTM niezłowśliwy nowotwór mózgu


Na górę
Post: 22 lut 2015 19:39 
Offline
Noworodek

Rejestracja: 22 lut 2015 19:28
Posty: 2
Pani Beato , czy mogłabym prosić o informacje jak wygląda taki zbieg wstawienia zastawek ? Jak maluszek się czuł i dochodził do siebie po takim zabiegu ?

Mój synuś ma do miesiące i niestety komory ciągle się powiększają i wskaźnik Evansa 0.53 i najprawdopodobniej czekać nas będzie taki zabieg...

Pytając lekarzy o sam zabieg jeden odpowiada ze to juz strasznego tylko zabieg, drugi ze to poważna operacja...

Zdaje sobie sprawę ze to nie jest blachostka ale już od zmysłów odchodzę jak to będzie wyglądało...

Czy orientujecie się od jakiego poziomu wskaźnika dziecko kwalifikuje się do operacji ?

Będę wdzięczna za każdą odpowiedź.
Pozdrawiam


Na górę
Post: 23 lut 2015 16:15 
Offline
Dorosły
Dorosły

Rejestracja: 29 gru 2005 19:12
Posty: 851
teraz o wszystkim mówi się , że to zabieg.

Nie matrw się na zapas, jest to operacja na głowie więc na pewno nie jset to nic. Każda trepanacja niesie ryzyko, ale zwykły wyrostek też.........
Ewans u nas był na poziomie 67 -w TC. Z tego co pamiętam jak komory systematycznie przybierają i są w okolicach 60 to może być wskazaniem do wszczepienia zastawki.
To małe urządzenie chroni mózg naszych dzieci dając szansę na prawidłowy rozwój.

Pozdrawiam

_________________
Bóg obdarza niezwykłych rodziców wyjątkowymi dziećmi

Amelka już prawie 14 lat -BTM niezłowśliwy nowotwór mózgu


Na górę
Post: 23 lut 2015 16:42 
Offline
Raczkujący
Raczkujący
Awatar użytkownika

Rejestracja: 03 cze 2013 21:57
Posty: 24
Lokalizacja: Rawicz
mojemu synowi około 3 miesiąca życia komory również zaczęły się powiększać urodził się z rozszczepem kręgosłupa na szczęście zatrzymało się wsk.evansa wynosił około 53% nie było ciśnienia śródczaszkowego więc uniknęliśmy zastawki teraz ma 22 miesiące i na razie okey także mam nadzieje że tak pozostanie i wam również tego życzymy aby tak tak się stało i dużo zdrówka :)

_________________
Ewa mama Lenki i Dawida z RK


Na górę
Post: 23 lut 2015 18:27 
Offline
Noworodek

Rejestracja: 22 lut 2015 19:28
Posty: 2
wiem, że zamartwianie nic nie zmieni ale mimo wszystko nie potrafie przestać..

już jedno dziecko straciłam bo Dominik miał siostrę bliźniaczkę..
Wszystko zaczęło się w ciąży w 26 tyg jak okazało się że córci nie bije serduszko a u małego zaobserwowano lekkie poszerzenie komór.

W środę mamy wizytę u neurochirurga i chyba będę musiała powtórzyć usg główki bo lekarka która robiła je w piątek była mało kompetentna jak na moje oko...

po urodzeniu i przy wypisie ze szpitala (9.01) komory minimalnie sie powiększyły ale to były to wymiary ok 11/12 mm i nie było śladów świeżego krwawienia.

a teraz na usg wyszło nam że komory mają szerokość 21,7/19,9 mm a wskaźnik Evansa 0.53..


dodam że przez ten miesiąc główka nie przybiera nadmiernie na obwodzie bo tylko 1 cm..


a będąc na konsultacji u neurochirurga pierwszy raz 4 lutego nie stwierdził nadciśnienia wewnątrzczaszkowego..


Czy to możliwe żeby te wymiary tak drastycznie się zmieniły ?


Na górę
Post: 23 lut 2015 20:15 
Offline
Przedszkolak
Przedszkolak

Rejestracja: 13 paź 2013 20:29
Posty: 133
Lokalizacja: okolice Warszawy
Ja myślę, że najważniejsze u Was w tym momencie to udać się do sprawdzonych i kompetentnych specjalistów . Nie raz i nie dwa partacze bezpodstawnie napędzili rodzicom stracha także trzeba wszystko sprawdzić u dobrych fachowców :)

_________________
iLoNa - mama Krystiana z RKiW

Zostaliśmy wybrani by poprowadzić to dziecko przez życie :)


Na górę
Post: 23 lut 2015 20:32 
Offline
Dorosły
Dorosły

Rejestracja: 29 gru 2005 19:12
Posty: 851
Pewien dobry lekarz na początku naszej drogi wpoil mi pewną zasadę, jeden lekarz jeden gabinet. Wybierz dobry gabinet ust i tam obserwuj, my tej metodzie zdążyliśmy na czas z zabiegiem. Nawet w czd się pomylił. Nch to podstawa leczenia naszych dzieci, dodam że Amelia w czasie zabiegu nie miała ciśnienia wewnętrz czaszkoego, jednak ewans ciągle rósł

_________________
Bóg obdarza niezwykłych rodziców wyjątkowymi dziećmi

Amelka już prawie 14 lat -BTM niezłowśliwy nowotwór mózgu


Na górę
Post: 23 lut 2015 20:54 
Offline
Przedszkolak
Przedszkolak

Rejestracja: 13 paź 2013 20:29
Posty: 133
Lokalizacja: okolice Warszawy
beata mama amelki pisze:
Pewien dobry lekarz na początku naszej drogi wpoil mi pewną zasadę, jeden lekarz jeden gabinet. ł


Też jestem tego zdania :) pisząc znaleźć dobrych specjalistów miałam na myśli dwóch: radiologa, który kompetentnie będzie robił USG i neurochirurga, który będzie umiał dobrze te USG odczytać :)

_________________
iLoNa - mama Krystiana z RKiW

Zostaliśmy wybrani by poprowadzić to dziecko przez życie :)


Na górę
Post: 28 maja 2017 00:29 
Offline
Noworodek

Rejestracja: 28 maja 2017 00:09
Posty: 1
Lokalizacja: Wrocław
Witam, prosze o pomoc w rozszyfrowaniu wyniku - Wskaźnik Evansa 58, wlasnie odebralam wynik, mam 43 lata, wodogłowie zastawkozależne po wypadku, zastawka w wieku 21 lat, wielokrotna wymiane zastawki przez lata, o czym moze świadczyć taki wskaźnik? Pierwszy raz mi go oznaczono, a opis TK jest bardzo długi...też takiego nie miałam...

_________________
Nigdy nie wiem co przyniesie kolejny dzień...Zastawka w głowie od 1995r. - do dnia dzisiejszego - 28.05.2017- 5 operacji głowy-jestem zastawkozależna...


Na górę
Post: 29 maja 2017 18:25 
Offline
Dorosły
Dorosły

Rejestracja: 29 gru 2005 19:12
Posty: 851
Niestety wskaźnik jest wysoki, trudno odnieść się do badania bez poprzedniego wyniku, może pomimo zastawki wskaźnik jest na podobnym poziomie? Jeżeli nie to raczej potrzebny jest nch dość szybko, powodzenia

_________________
Bóg obdarza niezwykłych rodziców wyjątkowymi dziećmi

Amelka już prawie 14 lat -BTM niezłowśliwy nowotwór mózgu


Na górę
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat  Odpowiedz w temacie  [ Posty: 23 ] 

Strefa czasowa UTC+02:00


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów

Szukaj:
Przejdź do:  
Technologię dostarcza phpBB® Forum Software © phpBB Limited
Polski pakiet językowy dostarcza phpBB.pl