Teraz jest 18 gru 2014 20:06


Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Loading



Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 51 ]  Przejdź na stronę 1, 2  Następna strona
Autor Wiadomość
PostNapisane: 19 kwi 2008 21:36 
Offline
Noworodek

Dołączył(a): 19 kwi 2008 20:33
Posty: 12
Lokalizacja: Opolskie
Witajcie,
Jestem tu pierwszy raz...
W ubiegły piątek lekarz podczas typowego badania USG (22 tydzień ciąży) stwierdził nieprawidłową budowę płodu. Zebrało się konsylium - lekarze stwierdzili, że nie podejmują się tego diagnozować. Jeden lekarz oglądał to około godzinę i podyktował mniej - więcej, w skrócie (bo nie mam już opisu badania) takiej treści opis:
W macicy jeden płód. Kończyny dolne ruchliwe. Zawartość wód płodowych w normie. Budowa mózgu prawidłowa. W połączeniu z lędźwiową częścią kręgosłupa hypoechogenna struktura o wymiarach około 6 x 4 cm. Podejrzenie przepukliny oponowej (meningocoele). Wykonać badanie AFP. Skierować do ośrodka wyższej referencyjności.
Na USG to 'coś' wygląda jak czarna plama, jakby oddzielona błoną od reszty ciała. Lekarz badający jeszcze miał wątpliwości, czy aby to nie jest 'tylko' wodniak jądra, ale stwierdził, że raczej jest to dziewczynka.
Lekarz ten podejrzewa, że możliwe, że rozszczep wystąpił tylko w jednym kręgu. Raczej wyklucza potworniaka.
W poniedziałek żona poszła pozaplanowo do pani ginekolog prowadzącej po skierowanie na badanie AFP i do kliniki w Bytomiu. Pani ginekolog wypisała skierowanie nie tylko na AFP ale także na różyczkę, toksoplazmozę i jeszcze coś. Jeszcze tego samego dnia wykonała te badania. Wyniki wszystkie ujemne. AFP = 67 IU/ml.
We wtorek zawiozłem żonę do Bytomia. Tam wykonano wstępne USG i potwierdzono: "Obecna hypoechogenna, nieukrwiona struktura o wymiarach około 5 x 4 cm.". Stwierdzono ponownie prawidłową budowę mózgu. Szerokość komór mózgu ~7 i ~8 mm. (Czy aby na pewno prawidłowa budowa mózgu??) We środę wykonano badanie poziomu AFP - wynik ~75 IU/ml.
Niby wynik AFP dla 22 tygodnia ciąży jest w normie, ale znów mam wątpliwości, czy różnica 67 i 74 to błąd pomiaru, czy czasem nie jest tak, że parametr ten wzrósł w ciągu tych dwóch dni.
W poniedziałek żona będzie mieć rezonans i amniopunkcję. Na podstawie tych wyników zapadnie diagnoza i ewentualne skierowanie na operację.
Natomiast nam pozostanie decyzja do podjęcia, czy wyrazić zgodę na operację w łonie matki. Jest to dla nas bardzo trudna decyzja. Pomijam takie drobiazgi jak to, że nasze chłopaki (niespełna 2 latek i 3,5 roku) nie zobaczyli by mamy przez kilka miesięcy.
Na razie nie mamy pewności, co do diagnozy, bo jej nie ma ale są podejrzenia. Zastanawiamy się, co niesie większe ryzyko: operacja, czy urodzenie dziecka z przepukliną oponową (miejmy nadzieję) zamkniętą?
Na pewno przeciwwskazaniem do takiej operacji jest to, że żona już miała dwa porody przez cesarskie cięcie.
Żona już rozmawiała z dwoma dziewczynami po takiej operacji i żadna nie żałuje tej decyzji.
Zastanawiamy się, czy ta przepuklina jest oponowa, czy może się otworzyć, czy może się przekształcić w oponowo - rdzeniową, a może ona jest oponowo - rdzeniowa, tylko tak w skrócie nazwana?
Zastanawiamy się, jakie zagrożenie dla zdrowia dziecka stanowi przepuklina oponowa nieoperowaną lub operowaną? Długo szukałem po internecie i znalazłem wiele informacji na temat przepukliny oponowo - rdzeniowej i jej konsekwencji ale na temat przepukliny oponowej jest bardzo mało informacji.
A może są jeszcze jakieś inne nieprawidłowości dające taki obraz USG?
Czy ktoś, może nam cokolwiek doradzić w tej sytuacji????

Kazek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 19 kwi 2008 21:53 
Offline
Nastolatek
Nastolatek

Dołączył(a): 27 wrz 2005 21:35
Posty: 627
Myślę, że wszystkie twoje wątpliwości powinien rozwiać lekarz. Każdy przypadek jest indywidualny i tylko mając rzetelne informacje można rozważyć ewentualne "za" i "przeciw".


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 20 kwi 2008 08:44 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 lis 2006 00:22
Posty: 4456
Lokalizacja: okolice Warszawy
No cóż Gucia ma rację
gucia napisał(a):
wszystkie twoje wątpliwości powinien rozwiać lekarz
.... dziwi mnie jednak ,że na USG nie widać dokładnie wady .... ja jak robiłam USG ( trochę póżniej 32-tydzień) to na super nowoczesnym wtedy (5-lat temu) sprzęcie w IMiDZ oglądałam każdą kosteczkę kręgosłupa tak dokładnie ,że bylam w szoku ... może warto wykonać to badanie właśnie na sprzęcie nowej generacji u specjalistów zajmujących się wadami płodu ????? w sumie nie wiem gdzie robiliście swoje ???? :?: Rezonans też miałam, ale u nas niewiele wniósł ... i tak było za późno na zabieg wewnątrzmaciczny ... z resztą wtedy były to operacje , które dopiero zaczynano robić ... :!:
Co do wyniku AFP to u mnie wykonany w 21 tygodniu ciąży był w górnej granicy normy, w sumie nie wiadomo czy dlatego ,że nie do końca prawidłowo określono wiek ciąży czy po prostu taki był ... :?:
Kiedy będziecie mieli diagnozę, wtedy lekarze zdeydują o potrzebie zabiegu wewnątrzmacicznego... a Wy podejmiecie decyzję .... chyba jednak warto spokojnie poczekać, aż diagnoza będzie pełna i pewna .... wtedy dopiero
gucia napisał(a):
można rozważyć ewentualne "za" i "przeciw".

Pozdrawiam! Trzymajcie się ....! :D

_________________
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 20 kwi 2008 21:35 
Offline
Noworodek

Dołączył(a): 19 kwi 2008 20:33
Posty: 12
Lokalizacja: Opolskie
Wiem, ze te nasze wątpliwości powinien rozwiać lekarz. A z lekarzem specjalistą to będziemy rozmawiać dopiero jak będą wyniki i będzie diagnoza. A to jeszcze trochę potrwa. Lekarz, który wykrył wadę przedstawił nam wariant najbardziej pesymistyczny, bo takiego oczekiwaliśmy. Natomiast chcielibyśmy dowiedzieć się czegoś od ludzi, którzy żyją z tym na co dzień.
Chcielibyśmy coś więcej wiedzieć, właśnie z powodu decyzji, jaka nas czeka.

A co do badania USG, to było robione w szpitalu powiatowym ale ponoć na bardzo dobrym, dwuletnim sprzęcie, jakiego trudno szukać w okolicy.
Widziałem zdjęcie USG (innej osoby), na którym rozszczep kręgosłupa widać bardzo wyraźnie nawet okiem laika. Ale to był rozszczep otwarty.

Lekarz, który wykrył "naszą" wadę przypuszcza, że mógł nastąpić rozszczep zaledwie w jednym kręgu. Dla niego kręgosłup wygląda na nieuszkodzony. Przynajmniej z boku, bo z tyłu widać jedną wielką czarną półkulę - może ona zasłania kręgosłup i dlatego nie widać? Ale to wszystko są ciągle przypuszczenia. Lekarze specjaliści czekają na wynik rezonansu. Dla nich liczą się wyniki: rezonansu, amniopunkcji i badanie echa serca płodu.

Gdzieś znalazłem prawidłowe wartości AFP w rozpisaniu na poszczególne tygodnie ciąży aż do 22. Z tego, co pamiętam, to górne wartości graniczne dla 20, 21 i 22 tygodnia były podobne.
Właśnie tego się obawiam, że rezonans też niewiele wniesie....
W naszym przypadku nic nie wskazuje na przypuszczalną wadę poza tym, co jest na plecach i jest ot ogromne. Nie znaleziono żadnych innych towarzyszących wad. Stąd przypuszczenia lekarza, że to może być dopiero początek uszkodzeń...

Dziękuję za odzew.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 21 kwi 2008 08:02 
Offline
Dorosły
Dorosły
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 18 sie 2005 10:57
Posty: 1083
Lokalizacja: Sieradz/Nablus
Mam nadzieje ze jednak nie bedzie tak zle i diagnoza sie nie potwierdzi.Tak czy inaczej czekamy na wiadomosci.Pozdrawiam.

_________________
Agnieszka-mama Tali(RKiW)-14 lat


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 21 kwi 2008 08:08 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 lis 2006 00:22
Posty: 4456
Lokalizacja: okolice Warszawy
kazdeb napisał(a):
Natomiast chcielibyśmy dowiedzieć się czegoś od ludzi, którzy żyją z tym na co dzień.
... aby zobaczyć codzienność naszych dzieciaczków czy nawet naszych dorosłych z RK to wystarczy zajrzeć do watków Nasze Historie , Nasze sukcesy itp... zapraszam. Można tam znaleźć również historię dzieciaczków poddanych operacji wewnatrzmacicznej.... :arrow:
kazdeb napisał(a):
Lekarz, który wykrył "naszą" wadę przypuszcza, że mógł nastąpić rozszczep zaledwie w jednym kręgu. Dla niego kręgosłup wygląda na nieuszkodzony. Przynajmniej z boku
... z boku to i nasz kręgosłup wygląda dobrze ... rozszczep widać niestety w tej drugiej płaszczyźnie ...
kazdeb napisał(a):
z tyłu widać jedną wielką czarną półkulę - może ona zasłania kręgosłup
.. to może być właśnie worek przepuklinowy wypełniony płynem rm.... :?: :?: u nas ten worek też był spory ....
kazdeb napisał(a):
Nie znaleziono żadnych innych towarzyszących wad. Stąd przypuszczenia lekarza, że to może być dopiero początek uszkodzeń...
... nie koniecznie u nas poza workiem przepuklinowym nic nie było .... pod koniec ciąży poszerzyły się komory ....innych wad nie było.... i nie ma....a mój syn miał rorszczep tzw"otwarty" choć słyszałam ,że rozszczep zawsze taki jest od dr. Roszkowskiego ... speca w tej dziedzinie , ale to pewnie kwestia nazewnictwa, którym operują lekarze młodszej i starszej generacji ... #-o
kazdeb napisał(a):
Lekarz, który wykrył wadę przedstawił nam wariant najbardziej pesymistyczny
Trzymam kciuki aby wynik badadań nie potwierdził tegoż wariantu .... doskonale rozumiem ,że niestety czarno widzimy w takiej sytuacji wszystko co nas czeka - ja też na początku tak myślałam ... ale tak źle nie jest . Pozdrawiam! :D

_________________
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 21 kwi 2008 19:53 
Offline
Noworodek

Dołączył(a): 19 kwi 2008 20:33
Posty: 12
Lokalizacja: Opolskie
Iwonia napisał(a):
... z boku to i nasz kręgosłup wygląda dobrze ... rozszczep widać niestety w tej drugiej płaszczyźnie ...

Wiem, że przede wszystkim liczy się to, co widać z tyłu.

Iwonia napisał(a):
to może być właśnie worek przepuklinowy wypełniony płynem rm.... :?: :?: u nas ten worek też był spory ....

I tego właśnie się spodziewamy.

Iwonia napisał(a):
pod koniec ciąży poszerzyły się komory ....innych wad nie było.... i nie ma....

Jeśli by tak było w przypadku naszego dziecka to by znaczyło, że możemy być pełni nadziei, że nie będzie źle.

Co do poszerzonych komór, to niestety mam już doświadczenie....
Poszerzone komory i podwyższone napięcie mięśni stwierdzono po porodzie u młodszego syna. Miał robione USG przezciemiączkowe póki nie zarosło. Komory powolutku się powiększały, więc lekarz zlecał kolejne wizyty na których badał odruchy ale nic poza tym. Trafiliśmy na wspaniałą panią od rehabilitacji. Wykorzystując wolną godzinę od pacjentów pokazała nam, jak go przewijać, na co zwracać uwagę, jak go 'zmuszać' do zwiększenia aktywności drugiej połowy ciała. Pokazała nam, co u niego rozwija się nieprawidłowo i pocieszyła, że poza odpowiednią opieką nie powinien niczego innego potrzebować. Stwierdziła, że starszy o 2 latka brat może być dobrym rehabilitantem: zasugerowała, żeby obaj raczkowali i starszy tarzał się po młodszym. Zabawy te bardzo się podobały jednemu i drugiemu.
Aaa. Jeszcze skierowała do pani doktor - specjalisty od tego typu wad u niemowląt. Byliśmy u tej pani dwukrotnie - wskazała podobne sprawy, stwierdziła, że go poskręcało, przeanalizowała historię choroby a po drugiej wizycie stwierdziła, że wszystko w porządku. Dziś ma 22 miesiące i rozwija się chyba szybciej niż jego starszy brat - po prostu za wszelką cenę chce mu dorównać.

O najstarszego baliśmy się, że go w ogóle nie będzie.
O średniego: że go nie będzie a potem, że ma: poszerzone komory, wodniak jądra i przepuklinę pępkową.
O najmłodsze: ... było podejrzanie dobrze i za spokojnie przez 22 tygodnie ...

Ale wracając do tematu, mam jeszcze kilka pytań, bo widzę podobieństwo przypadków. Czy mógłbym prosić o odpowiedź?
- Kiedy nastąpił poród, czy w terminie?
- Czy to był poród naturalny, czy cięcie?
- Kiedy to było? Czy dobrze liczę, że około 5 i pół roku temu?
- Jakie rokowania, co do stanu dziecka przepowiadali lekarze? Czy sugerowali, że będzie dobrze, czy raczej, że będzie źle?
- Czy po wykryciu tej wady lekarze zalecili jakieś dodatkowe badania, np.: częsty monitoring USG?
- W jaki sposób lekarze 'zajęli' się rozszczepem? Jakie wykonali badania po porodzie? Czy operacja zamknięcia była wykonana zaraz po porodzie, czy nieco później?

Dziękujemy za wszystkie informacje i bardzo proszę, a właściwie żona prosi o szybką odpowiedź, o ile to jest możliwe.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 21 kwi 2008 21:48 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 lis 2006 00:22
Posty: 4456
Lokalizacja: okolice Warszawy
kazdeb napisał(a):
- Kiedy nastąpił poród, czy w terminie?
... Poród był w terminie (38 tydzień) ale od momentu wykrycia wady - u nas 32 tydzień ciąży- co tydzień monitorowany był wzrost wodogłowia czyli poszerzenia komór ....i tak aż do terminu ...
kazdeb napisał(a):
Czy to był poród naturalny, czy cięcie?
... było cięcie cesarskie planowane ...
kazdeb napisał(a):
Kiedy to było? Czy dobrze liczę, że około 5 i pół roku temu?
... dokładnie 5 lat i dwa miesiące temu ...
kazdeb napisał(a):
Jakie rokowania, co do stanu dziecka przepowiadali lekarze? Czy sugerowali, że będzie dobrze, czy raczej, że będzie źle?
... no cóż u nas przepuklina była niska, rozszczep - rozsunięcie kregów w części lędźwiowej , na wysokości L5 worek przepuklinowy( pomiędzy lędźwiowym a krzyżowym odcinkiem kręgosłupa). Rokowania były raczej dobre własnie ze względu na niskie położenie przepukliny ale gwarancji ,że będzie dobrze nikt nie dawał.
kazdeb napisał(a):
Czy po wykryciu tej wady lekarze zalecili jakieś dodatkowe badania, np.: częsty monitoring USG?
.. tak jak juz pisałam do rozwiazania mieliśmy co tydzień robione USG...
kazdeb napisał(a):
W jaki sposób lekarze 'zajęli' się rozszczepem? Jakie wykonali badania po porodzie? Czy operacja zamknięcia była wykonana zaraz po porodzie, czy nieco później?
.. przepuklina została zamknieta tego samego dnia, kiedy Hubert się urodził , później wykonywano kontrolne badania USG głowy.... a po wyjściu ze szpitala zaczęliśmy badania i wizyty w poradniach : ortopedycznej , urologicznej , neurologicznej , rehabilitacyjnej ....no i tak sie kręci do dziś ... robimy zalecane badania kontrolne , trzymamy rękę na pulsie .... reszta w naszej Hubertowej historii i Sukcesach Huberta ....
Mam nadzieję, że dość dokładnie odpowiedziałam na Twoje pytania ....Trzymam kciuki za to aby z Waszym najmłodszym maluchem było tak dobrze , jak to tylko możliwe .... Pozdrawiam !

_________________
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 22 kwi 2008 09:06 
Offline
Noworodek

Dołączył(a): 19 kwi 2008 20:33
Posty: 12
Lokalizacja: Opolskie
Serdecznie dziękuję za odpowiedź. To nam wyjaśnia wiele spraw.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 22 kwi 2008 12:09 
Offline
Noworodek

Dołączył(a): 19 kwi 2008 20:33
Posty: 12
Lokalizacja: Opolskie
Dziękuję za wszystko. Historię i sukcesy Hubercika przeczytałem. Niektóre sukcesy i troski pozwoliłem sobie zebrać, żeby wydrukować i przedstawić żonie przy następnych odwiedzinach.
A co do dzidziusia, wczoraj miał zrobiony rezonans, wyniki będą jutro, może pojutrze. Jutro będzie robione echo serca. A dosłownie przed chwilą była amniopunkcja. Płyn owodniowy czysty, prawidłowy. Według USG najprawdopodobniej dziewczynka, to i tamto i owamto prawidłowe. Wybrane słowa lekarza: tylko ta narośl, znajduje się na samym dole kręgosłupa, poniżej kości ogonowej (a może krzyżowej - żona nie jest pewna tego ostatniego słowa), … ona jakaś taka duża jest, … jakby błona była …. Raczej to nie jest potworniak bo ma inną konsystencję … to będzie raczej przepuklina oponowo – rdzeniowa. A więc operacja ….

Coraz bardziej ten wątek pasuje do działu "Nasze historie"...


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 22 kwi 2008 13:55 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 lis 2006 00:22
Posty: 4456
Lokalizacja: okolice Warszawy
kazdeb napisał(a):
tylko ta narośl, znajduje się na samym dole kręgosłupa, poniżej kości ogonowej (a może krzyżowej - żona nie jest pewna tego ostatniego słowa), … ona jakaś taka duża jest, … … to będzie raczej przepuklina oponowo – rdzeniowa
... jęśli jest tak nisko i to jest faktycznie przepuklina to w sumie dobrze rokuje ..... Cały czas trzymam kciuki aby było dobrze !!!!!

_________________
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 22 kwi 2008 17:22 
Offline
Mistrz
Mistrz

Dołączył(a): 08 sie 2005 00:51
Posty: 2307
Lokalizacja: wielkopolska
kazdeb napisał(a):
Wybrane słowa lekarza: tylko ta narośl, znajduje się na samym dole kręgosłupa, poniżej kości ogonowej (a może krzyżowej - żona nie jest pewna tego ostatniego słowa), … ona jakaś taka duża jest, … jakby błona była …. Raczej to nie jest potworniak bo ma inną konsystencję … to będzie raczej przepuklina oponowo – rdzeniowa. A więc operacja ….

identycznie jak u nas. Tez byly wątpliwosci do chwili porodu. Odpowiem zatem na zadane przez Ciebie pytania.
kazdeb napisał(a):
Kiedy nastąpił poród, czy w terminie?

pierwszy dzien 38 tygodnia
kazdeb napisał(a):
Czy to był poród naturalny, czy cięcie?

planowe cięcie

kazdeb napisał(a):
Jakie rokowania, co do stanu dziecka przepowiadali lekarze? Czy sugerowali, że będzie dobrze, czy raczej, że będzie źle?


zależy kto rokowal..neurochirurg zapowiedzial dlugą i żmudną rehabilitację ale dawal nadzieje, wiele nadziei..mial rację
pani doktor neonatolog byla mniej delikatna..

kazdeb napisał(a):
Czy po wykryciu tej wady lekarze zalecili jakieś dodatkowe badania, np.: częsty monitoring USG?
- W jaki sposób lekarze 'zajęli' się rozszczepem? Jakie wykonali badania po porodzie? Czy operacja zamknięcia była wykonana zaraz po porodzie, czy nieco później?

4 godziny po porodzie. Następnie monitoring glowki co 2 tygodnie, rehabilotacja i wizyty w wielu poradniach specjalistycznych.

Zapraszam do naszej historii, Gabrysia ma prawie 12 lat i wlaśnie przedwczoraj zdobyla brązowy medal w Spartakiadzie Młodzieży w plywaniu. Do tego jeździ na rowerze i tanczy.

Musicie być nadal bardzo dzielni, mieć nadzieję oraz pokladać wiarę w Bożą opatrznosć.

_________________
"Pomóż mi, a zrobię to sam" M. Montessori


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 22 kwi 2008 19:27 
Offline
Noworodek

Dołączył(a): 19 kwi 2008 20:33
Posty: 12
Lokalizacja: Opolskie
Poprzednio pisałem z pracy i jeszcze na gorąco, stąd nieprecyzyjne określenia.
Chciałbym uzupełnić. To, co dziś napisałem na temat badania USG, to nie było "prawdziwe" badanie a tylko towarzyszące amniopunkcji. Docent prowadzący badanie najpierw trzykrotnie życzył sobie powiększenie tego czegoś a potem stwierdził, że to "coś" znajduje się na kości guzicznej (żonie 'wypadło' w poprzedniej rozmowie to słowo i stąd wątpliwości), na samym końcu kręgosłupa, w tym miejscu na czym się siedzi. Żona odniosła wrażenia, że sam był tym widokiem zdziwiony. Dwukrotnie padło słowo potworniak a na koniec stwierdził, że to chyba jednak przepuklina oponowo - rdzieniowa. Żona zapytała, czy oponowa, czy też oponowo - rdzieniowa. Odpowiedział, że to to samo.

Coraz więcej wiemy a w związku z tym coraz więcej potrzebujemy wiedzieć.

Kogo, jakie ośrodki polecacie na Śląsku lub w Krakowie? Jakiej pomocy będziemy potrzebować, jeśli okaże się, że jest to przepuklina?
A co w sytuacji, gdyby to był jednak potworniak? U kogo szukać pomocy? Podobno, że w Łodzi ktoś się w tym specjalizuje?

Jakich konsekwencji możemy się spodziewać, gdyby żona została zakwalifikowana do operacji a nie zgodziła się? Czy w ten sposób mocno zaszkodzimy dziecku? Godząc się na operację żona również naraża dziecko a i siebie i stąd nasze wątpliwości.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 23 kwi 2008 17:39 
Offline
Mistrz
Mistrz

Dołączył(a): 02 maja 2005 16:25
Posty: 3988
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie
A specjaliści od operacji w łonie matki? Przeciez są własnie wBytomiu. Poza tym jest tu na forum chyba jedna z "najmłodszych" forumowych mam, która przeszła tam konsultacje i urodziła chłopczyka, gdzie własnie lekarze po wnikliwej tam konsultacji doradzili nie operowanie włonie, ze wzgledu na to, iż rozszczep jest niewielki (co zresztą sama opisuje w swoim wątku o Kacperku. Prognozy lekarzy jak się orientuję sprawdziły się i chłopiec ma się ogólnie raczej dobrze :)
Lekarze więc są w stanie określić /przybliżyć ewntualne "za" i "przeciw' zabiegowi w łonie matki dla konkretnego przypadku (mam na myśli oczywiście tych specjalistów z Bytomia). Ale z tego jak zrozumiałam, czy byliście na pewni u nich czy w innym miejscu w Bytomiu?

Co do obrazu plecków na USG ja bym dodała, że sprzęt owsze, fachowiec specjalizujący się najlepiej w szczególności w odczycie obrazu to kolejna sprawa, ale jeszcze...ułożenie dziecka. Np. nasze było tak ułożone, że od poczatku diagnoza już w ośrodku wyzszej referencyjności była utrudniona .

_________________
U nas: RiW


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 23 kwi 2008 20:05 
Offline
Noworodek

Dołączył(a): 19 kwi 2008 20:33
Posty: 12
Lokalizacja: Opolskie
Żona leży w szpitalu specjalistycznym właśnie w tym, w którym wykonuje się operacje w łonie matki i taka operacja jest brana pod uwagę. Tylko, że my mamy wątpliwości i obawy. Za mało wiemy.
Jutro będą wyniki z rezonansu, dziś wieczorem (może nawet właśnie w tej chwili) będzie USG w polecanym prywatnym gabinecie w pobliżu szpitala. Jutro najprawdopodobniej będziemy rozmawiać ze specjalistami w sprawie diagnozy.

Historie Gabrysi, Kacperka i innych dzieci bardziej lub mniej dokładnie ale czytałem. Na tyle, na ile pozwala mi czas i moje chłopaki.

Właśnie liczę na lekarzy, że określą co lepiej zrobić dla dziecka i jego mamy. Jednak żona mówi, że lekarze "bytomscy" sprawiają wrażenie, jakby ta operacja była rutynowa i boi się, że podejdą do tego rutynowo, nie biorąc pod uwagę "przeciw" a tylko "za". Z tego, co mi wiadomo, profesor, który wykonuje te operacje jest ostrożny w ich stosowaniu i to jest dla nas budujące.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 23 kwi 2008 22:12 
Offline
Przedszkolak
Przedszkolak
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 16 lis 2007 23:37
Posty: 249
Lokalizacja: zachodniopomorskie
Witaj Kazdeb,
w zasadzie to nie bardzo wiem co Wam napisać, może zacznę tak:
na dzień dzisiejszy, a Kacperek ma 2,5 m-ca, wszyscy specjaliści, z którymi się spotkaliśmy, mówią, iż dobrze się stało, że nie mieliśmy operacji wewnątrzmacicznej...,dziś mnie to nie dziwi, a i sami się cieszymy, że operacji nie było, wtedy przed porodem chwytalismy się wszystkieg, jak tonący...
powiem tak, zdecydujecie oczywiście sami, ale jak sam piszesz, że rozszczep czy co to tam jest, jest nisko i nie ma innych wad, to tak jak w naszym przypadku, lekarze bytomscy sami zdecydowali, że operacji nie będzie, bo za małe wady i za duże ryzyko, dla matki i dla dziecka
my zostalismy pod opieką Bytomia, kontrole co 2 tygodnie, wspomnę, iż mieszkamy nad morzem, bo chcieliśmy, żeby Kacperek był operowany w Katowicach, w GCZDiM, na Ligocie
i tak czekałam na miejsce w Katowicach, dla małego prawie miesiąc w Bytomiu
wiem tylko jedno i to potwierdzają dzisiejsi lekarze, że dobrze się stało, że Kacperek był operowany właśnie tam, wszyscy chwalą bliznę po zszyciu,plecki, że ładnie, fachowo itp.

dodam jeszcze jedno, Kacper był w Katowicach 31 dni, to co widziałam i z czym się tam spotkałam, wcale nie musi świadczyć o rozszczepie, były tam dzieciątka po rezonansie, na którym był widoczny rozszczep, a po urodzeniu okazało się to jakimiś ''workami'' - do usunięcia i po sprawie - to tak dla przykładu oczywiście
głowa do góry, będzie dobrze - choć dziś wcale tak nie wygląda i wydaje się Wam, że takie gadanie jest do bani

pozdrawiam gorąco znad morza
Aga, mama Kacperka


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 24 kwi 2008 11:29 
Offline
Noworodek

Dołączył(a): 19 kwi 2008 20:33
Posty: 12
Lokalizacja: Opolskie
Witajcie,
Wczoraj, późnym wieczorem, żona miała USG. Pani doktor stwierdziła, że takie coś widzi pierwszy raz w życiu. Przede wszystkim to jest bardzo nisko bo w części krzyżowo-guzicznej. W opisie badania znalazły się takie słowa: podejrzenie rozszczepu oponowo - rdzeniowego o długości 23 mm. Obecna narośl odpowiadająca torbieli z płynem mózgowo - rdzeniowym.

Ze względu na położenie nie można dokładnie tego zobaczyć. Stwierdziła, że w tym miejscu płynu mózgowo - rdzeniowego właściwie już nie powinno być, więc skąd się wziął w narośli? A może tam go nie ma? Bo gdyby był tam płyn mózgowo - rdzeniowy, to przy tej wielkości narośli byłby taki przepływ w mózgu, że wodogłowie musiałoby powstać. Zastanawiała się, jak mogło dojść do czegoś takiego. Same wątpliwości.

Ale dość narzekania. Dziecko jest w bardzo dobrym stanie, jak na swój wiek bardzo dobrze się rozwija, rusza nóżkami, wszystkie organy są prawidłowe, budowa proporcjonalna, nie ma żadnych innych, nawet najmniejszych nieprawidłowości.
Podsumowanie pani doktor jest takie, że mamy "szczęście w nieszczęściu" sama jest ciekawa, co powie rezonans i że specjaliści będą mieli nad czym myśleć i to długo.
A wyniki z rezonansu będą dziś.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 24 kwi 2008 12:09 
Offline
Mistrz
Mistrz

Dołączył(a): 08 sie 2005 00:51
Posty: 2307
Lokalizacja: wielkopolska
kazdeb coz..nie wiem czy Cię pocieszę czy zasmucę ale u nas dokladnie w tym samym miejscu byl worek z plynem..baaardzo nisko, o średnicy ostatecznie 10 cm:(( też byly wątpliwosci.Tak więc
kazdeb napisał(a):
Stwierdziła, że w tym miejscu płynu mózgowo - rdzeniowego właściwie już nie powinno być, więc skąd się wziął w narośli? A może tam go nie ma? Bo gdyby był tam płyn mózgowo - rdzeniowy, to przy tej wielkości narośli byłby taki przepływ w mózgu, że wodogłowie musiałoby powstać. Zastanawiała się, jak mogło dojść do czegoś takiego. Same wątpliwości.

watpliwości pani doktor są wątpliwe :roll: zwlaszcza w kontekście wodogłowia..zupelnie nie ma racji,że musialoby być...widocznie organizm radzi sobie z gospodarką plynem. Jeśli to w ogole przepuklina. My nie mamy wodoglowia i nigdy nie było powiększonych komor. Myślę,ze stan dziecka rokuje dobrze, nie obraźcie się ale uważam,ze w takim stanie wszelkie zabiegi na plodzie moglyby przynieść więcej szkody niż pożytku. Chodzi o uklad nerwowy i o ile u noworodka są to jeszcze bardzo niedojrzale struktury o tyle u płodu tym bardziej. Latwiej, myślę o uszkodzenie tego co dzisiaj rozwija się prawidłowo. Może się przecież zdarzyć,ze po porodzie (caly czas hipotetycznie przyjmując ze to przepuklina) ze w worku będzie tylko plyn,bez korzeni nerwowych,operacja w takiej sytuacji ograniczy sie do jej zamknięcia i po sprawie. U nas,niestety byly martwe korzenie nerwowe,ktorych nijak nie dalo się przypasować,trzeba bylo je usunąć i dlatego mamy trochę problemow. Pozdrawiam i życzę szczęśliwego rozwiązania.

_________________
"Pomóż mi, a zrobię to sam" M. Montessori


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 24 kwi 2008 14:18 
Offline
Noworodek

Dołączył(a): 19 kwi 2008 20:33
Posty: 12
Lokalizacja: Opolskie
Witam,
Znów na szybko informacje bo jest wynik z rezonansu. Wynik przeczytała mi żona z kiepskiej kserokopii między szpitalnego faksu na dodatek stojąc na schodach bo tylko tam łapała zasięg jej komórka. Stąd nawet nie próbuję powtarzać bo pewnie bym połowę przekręcił. Wszystko jest w normie, głowa i mózg - OK, kręgosłup cały, rdzeń kręgowy widoczny, nieuszkodzony - co do ostatniego słowa nie jestem pewien.

W każdym razie, ze względu na bardzo niskie położenie "tego czegoś" (lekarz powiedział, że jeszcze takiego nie widział) nie kwalifikuje się do operacji. Dziś jeszcze rutynowe badanie krwi a jutro, jak będzie wszystko w porządku, to wypis do domu i może się uda konsultacja u prof. Bohosiewicza w Ligocie. Na 9 maja mamy się zgłosić do szpitala na badania i konsultację. Ustalono, że poród odbędzie się przez CC w tymże szpitalu specjalistycznym w Bytomiu a dziecko pojedzie do Ligoty.

Myślę, że w sumie są to dobre wiadomości. Przynajmniej tak nam się wydaje na dziś. A jak będzie za kilka miesięcy - zobaczymy.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 24 kwi 2008 19:05 
Offline
Noworodek

Dołączył(a): 19 kwi 2008 20:33
Posty: 12
Lokalizacja: Opolskie
Nie spodziewałem się, że tak szybko będę pisać. Niedługo po poprzednim wpisie okazało się, że żona dostała skurcze...
Dziś pierwszy dzień 25 tygodnia. Znów nowe pytania, co jest przyczyną skurczy: stres? amniopunkcja? A może to nie rozszczep, tylko potworniak, który zwykle bywa właśnie w okolicy krzyżowo-guzicznej i w 50% przypadków kończy się źle?


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 24 kwi 2008 19:23 
Offline
Przedszkolak
Przedszkolak
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 16 lis 2007 23:37
Posty: 249
Lokalizacja: zachodniopomorskie
oby to był tylko stres, życzę dużo sił i wytrwałości, trzymam kciuki
pozdrawiam


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 24 kwi 2008 21:29 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 05 wrz 2005 21:36
Posty: 2759
Lokalizacja: Nowa Sól
Trzymam kciuki.

_________________
Kasia mama Wiktora 9 lat i Igora 7 lat RiW
Obrazek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 25 kwi 2008 07:50 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 lis 2006 00:22
Posty: 4456
Lokalizacja: okolice Warszawy
Trzymamy kciuki!!!! :D

_________________
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 25 kwi 2008 09:33 
Offline
Nastolatek
Nastolatek
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 04 wrz 2006 19:13
Posty: 726
Lokalizacja: Tarnobrzeg
Wydarzenia ostatnich tygodni mogą się odzywać właśnie teraz, trzymam kciuki za Was, a szczególnie za małżonkę i dzieciątko.

_________________
Mama Jędrzejka RKiW(10 lat) i Filipka (12 lat)
Obrazek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 25 kwi 2008 10:44 
Offline
Senior
Senior
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 27 lut 2008 23:04
Posty: 1796
Lokalizacja: Żagań
I my trzymamy kciuki

_________________
Bogusia-mama Filipka RKiW
Obrazek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 25 kwi 2008 11:52 
Offline
MODERATOR
MODERATOR
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 21 kwi 2006 12:09
Posty: 9105
Lokalizacja: Lublin
Dołączam się do 3mania kciuków.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 25 kwi 2008 19:04 
Offline
Noworodek

Dołączył(a): 19 kwi 2008 20:33
Posty: 12
Lokalizacja: Opolskie
Przyczyną skurczy było chyba zakażenie, które rozwijało się najprawdopodobniej już parę dni. Lekarz robiący amniopunkcję zapisał, że wody płodowe były zielonkawe a myśmy wcześniej nie zwrócili na to uwagi. Leukocyty poleciały w górę, zwłaszcza w nocy. Ania musiała się szybko urodzić, żeby nie zaszkodziła swojej mamie. Ma 740 gram i żyje.
A czy to teratoma, czy rozszczep - nie czas na to.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 25 kwi 2008 19:30 
Offline
Dorosły
Dorosły
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 18 sie 2005 10:57
Posty: 1083
Lokalizacja: Sieradz/Nablus
Gratuluje!Daj Boze aby wszystko bylo dobrze.740 g to taka kruszyna......Bardzo mocno trzymam kciuki za to wasze malenstwo!Pozdrawia.Musicie byc teraz dzielni i ...miec nadzieje.

_________________
Agnieszka-mama Tali(RKiW)-14 lat


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 25 kwi 2008 19:33 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 24 wrz 2005 18:07
Posty: 3685
Lokalizacja: Rybnik
kazdeb napisał(a):
Ania musiała się szybko urodzić, żeby nie zaszkodziła swojej mamie. Ma 740 gram i żyje.
trzymamy kciuki za malutką i jej dzielną mamusię,a tatusiowi gratulujemy córci !
Teraz wszystko w rękach Boga !

_________________
Bożena,mama Sylwii RKiW i Magdy


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 25 kwi 2008 19:37 
Offline
Dorosły
Dorosły
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 18 sie 2005 10:57
Posty: 1083
Lokalizacja: Sieradz/Nablus
Zycze wam duzo zdrowia.

_________________
Agnieszka-mama Tali(RKiW)-14 lat


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 51 ]  Przejdź na stronę 1, 2  Następna strona

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]



Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: DES


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów

Szukaj:
Skocz do:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group, NOTIX