Teraz jest 21 paź 2014 20:12


Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Loading



Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 385 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3, 4, 5 ... 13  Następna strona
Autor Wiadomość
PostNapisane: 09 maja 2005 02:36 
Offline
Administrator
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 12:00
Posty: 13235
Lokalizacja: Kraków
Zespół kotwiczenia rdzenia kręgowego W warunkach prawidłowych układ kostny rośnie nieznacznie szybciej od rdzenia kręgowego, którego koniec, nazywany stożkiem rdzeniowym, przesuwa się ku górze w miarę wzrastania osobnika. W 3 miesiącu życia płodowego rdzeń kręgowy wypełnia cały kanał kręgowy, po zakończeniu wzrostu znajduje się na poziomie pierwszego, drugiego kręgu lędźwiowego, u osób po 50 roku życia wskutek osiadania krążków międzykręgowych ponownie obniża się nawet do poziomu czwartego kręgu lędźwiowego. Obrazek Między końcem stożka rdzeniowego i ścianą kanału kręgowego na poziomie kości guzicznej przebiega cienka, elastyczna nić glejowa nazywana nicią końcową, która w warunkach prawidłowych nie powinna utrudniać przesuwania się rdzenia w kanale kręgowym ku górze. Ruch rdzenia kręgowego ku górze może być ograniczony - "kotwiczony" - przez: * pogrubiałą, sztywną nić końcową, * tłuszczaki, torbiele położone pod oponą twardą rdzenia kręgowego, * poszerzoną, przerośniętą płytkę nerwową, która nie mieści się w kanale kręgowym. Ostatni mechanizm może pojawić się u dzieci po operacjach przepuklin oponowo - rdzeniowych, jako tzw. wtórne kotwiczenie, kiedy pierwsza operacja nie uruchamia w pełni rdzenia kręgowego. Korzenie nerwowe wychodzące z rdzenia kręgowego zmieniają przebieg ze skośnego ku dołowi na poziomy lub nawet skośny ku górze, są napięte, niedokrwione. U dziecka pojawiają się lub nasilają objawy zaburzeń unerwienia kończyn dolnych, pęcherza moczowego, kanału odbytowo - odbytniczego. źródło:http://cewa.hosp.torun.pl/nastepstwa/nastepstwa.wad.rdzenia.html

_________________
Pozdrawiam serdecznie-Marta
Obrazek
Blog Asi - zapraszam


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 09 lut 2006 20:33 
Offline
Przedszkolak
Przedszkolak
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 07 cze 2005 22:15
Posty: 111
Niedawno moja znajoma z 10-miesięcznym dzieckiem z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie była u lekarza i ten zalecił zrobienie rezonansu magnetycznego aby sprawdzić czy nie doszło do zakotwiczenia rdzenia kręgowego. Początkowo znajoma nie chciała zgodzić się na badanie gdyż wiąże się ono z narkozą ale lekarz przekonywał, że zakotwiczenie rdzenia hamuje postępy dziecka i jeśliby się okazało, że rdzeń jest zakotwiczony to po operacji jego odkotwiczenia dziecko będzie robić większe postępy. Mówił też, że niedawno stwierdził zakotwiczenie rdzenia u kilkuletniego dziecka z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie i gdyby wcześniej to wykryto to dzieciak mógłby zrobić większe postępy a tak to teraz już jest za późno.
Jakie są Wasze doświadczenia w tym zakresie? Kiedy Wasze dzieci miały robiony rezonans? Zaczynam się zastanawiać czy faktycznie nie warto sprawdzić już teraz jak wygląda sprawa rdzenia kręgowego a nie czekać na ewentualne objawy, bo wtedy być może bedzie trochę za późno?

_________________
Kasia - mama Kamilki (5 lat)


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 09 lut 2006 20:57 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 16:25
Posty: 3974
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie
kasia11 napisał(a):
Zaczynam się zastanawiać czy faktycznie nie warto sprawdzić już teraz jak wygląda sprawa rdzenia kręgowego a nie czekać na ewentualne objawy, bo wtedy być może bedzie trochę za późno?

Z tego co mówi nasz neurochirurg ( a w szczególności specjalizuje się w kotwiczeniu rdzenia) za późno to jest wtedy, jeśli się bagatelizuje pewne objawy "przepowiadające" przez dłuższy czas. Doradza zwracać uwagę na pewne przez wielu nie dostrzegane objawy: wtedy, gdy m.in. dziecku zaczyna krzywić się kręgosłup (zakotwiczenie jakby hamuje jego rośnięcie stąd wpływ na skoliozę) , zmiany w oddawaniu moczu, zmiany na gorsze w ruchomości nóg - nawet niewielkie.A więc będą to objawy/objaw, które dotychczas nie występowały. Robienie badania bez jakichkolwiek objawów jego zdaniem nie ma sensu większego, bo jak mówi - w ten sposób można traktować dzieci z wieloma badaniami "na wszelki wypadek", a wtedy "ze szpitala by prawie nie wychodziły".
My jak na razie odwlekamy to badanie już chyba ponad rok , bo jego zdaniem nie ma konieczności (nieco inaczej myślal okulista ale sprawa dna oka teraz już też Oki). Z pewnością jednak będziemy mieć takie badanie (całościowe głowa + rdzeń) , bo przeszedł nasz mały wiele operacji na zastawce, a jeśli usypiać - to już zbadać wszystko.

_________________
U nas: RiW


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 09 cze 2006 21:31 
Offline
Nastolatek
Nastolatek
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 05 kwi 2006 12:05
Posty: 612
Lokalizacja: MIKOłóW
Dopiero teraz znalazłam ten wątek. Chciałam się podzielić z Wami jak to wygląda u Julki: rezonans miała w wieku 1,5 roku : Rdzeń kręgowy wąski, na wysokości trzonu kręgu L2, w tylnej części kanału kręgowego, widoczne jest nagromadzenie tkanki tłuszczowej, w obrębie której zakotwiczony jest rdzeń kręgowy. Wnioski:tłuszczak nici końcowej z zakotwiczonym rdzeniem kręgowym. Pytaliśmy o uwolnienie rdzenia jednak lekarz powiedział, że robią to tylko w sytuacjach, gdy stan dziecka się pogarsza,występują bóle, bo po uwolnieniu rdzenia może być też gorzej.

_________________
BASIA mama Julki 10 lat RK i Kamila 6 lat
Obrazek
Obrazek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 30 paź 2006 11:03 
Offline
Mistrz
Mistrz

Dołączył(a): 08 sie 2005 00:51
Posty: 2300
Lokalizacja: wielkopolska
proszę, powiedzcie gdzie najlepiej skonsultowac objawy ewent kotwiczenia rdzenia, podajcie namiary na dobrego neurochirurga, gdzie najlepiej zrobić rezonans?

_________________
"Pomóż mi, a zrobię to sam" M. Montessori


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 21 lut 2007 16:24 
Offline
Raczkujący
Raczkujący
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 21 lut 2007 16:12
Posty: 38
W moim przypadku chorobe wykryl Dr Jacek Zaborski -Ordenator Oddzialu Neurochirurgi w szpitalu w Miedzylesiu w Warszawie, polecam go , duzo mu zawdzieczam . Ja mam 25 lat i w moim przypadku operacja jest nie polecana. Konsultacje mialem z najlepszymi neurochirurgami w kraju np Profesor Zabek. Jak komus potrzebne sa namiary na kilniki(adresy i numery telefonow ,prosze pisac na priv)Pozdrowienia 8)


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 21 lut 2007 17:06 
Offline
Mistrz
Mistrz

Dołączył(a): 08 sie 2005 00:51
Posty: 2300
Lokalizacja: wielkopolska
WOLFIK napisał(a):
Dr Jacek Zaborski -Ordenator Oddzialu Neurochirurgi w szpitalu w Miedzylesiu w Warszawie, polecam go
dzięki za podpowiedź.

_________________
"Pomóż mi, a zrobię to sam" M. Montessori


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 21 lut 2007 17:33 
Offline
Raczkujący
Raczkujący
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 21 lut 2007 16:12
Posty: 38
Miedzyleski Szpital Specjalistyczny w Warszawie-Miedzylesiu 04-749 Warszawa, ul Bursztynowa 2 Oddzial Neurologi Ordynator: Dr.n. med Jacek Zaborski , lok. dyz tel 47-35-351 i dyz piel 47-35-392, Sorry ze napialem ze to neurochirurg- to neurolog ale tak takimi schorzeniami sie zajmuje, i ma dobrych neurochirurgow,zartow sobie nie robie tylko tyle tych lekarzy mialem ze pemeic jest zawodna.Ale 100 procent pani pomoze, jestem u niego pod opieka,prawdziwy lekarz ktorych malo teraz jest.Ma sporo publikacji rowniez o stwardnienu rozsianym , sporo tego jest w internecie.Rezonans mialem robiony w Warszawie w szpitalu na Sobieskiego(no nie stety musialem za to zaplacic) a ostatni ktory robilem to jest w marcu 2006 to wlasnie na tym oddziale w Miedzylesiu.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 21 lut 2007 20:43 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 lis 2006 00:22
Posty: 4456
Lokalizacja: okolice Warszawy
Hubert miał robiony rezonans dwukrotnie raz był to tylko rezonans głowy( marzec 2005) drugim razem rezonans głowy i kręgosłupa (listopad 2006).
Obraz radiologiczny wskazuje zakotwienie rdzenia ale brak objawów klinicznych...brak zmian w stanie neurologicznym nie kwalifikuje go do zabiegu .... i oby tak dalej. :D
My rezonans robiliśmy w IMiDZ w Warszawie, leżąc na neurologii. (dzieckiem opiekuje się dr Mazurczak). Konsultacje neurochirurgiczne robiliśmy prywatnie raz u dr Eibl z Niekłańskiej , drugi raz u dr Roszkowskiego z CZD.
Wszystkich panów polecam .

_________________
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 22 lut 2007 00:18 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Dołączył(a): 11 lut 2007 00:40
Posty: 49
Lokalizacja: Bielsko-Biała
Jeśli wiecie jakie są te objawy przepowiadające zakotwiczenie to napiszcie coś więcej. Moja córeczka do dziś nie miała rezonansu.lecz tylko dlatego, że naszym lekarzom nie przyszło to do głowy. Dopiero teraz w wieku 6 lat przez przypadek trafiłam do (podobno dobrego )neurochirurga z Katowic Ligoty i pierwszym jego pytaniem były wyniki rezonansu. Był bardzo zdziwiony, że moje dziecko do tej pory nie miało tego badania.Naprawdę nie wiem co o tym myśleć #-o . Kazał nam przyjechać na wizytę do siebie 5 marca- więc to tuż tuż, a ja nie mogę się zdecydować robić rezonans czy nie?Samego kręgosłupa czy również głowy ? Podobno zabieg uwolnienia zakotwiczenia jest niebezpieczny lecz nie do końca wiem czym to grozi? Zawsze trafiam na lekarzy mało mówiących o za i przeciw- a mam podejmowac tak ważne decyzje ](*,) Pomóżcie- wreszcie nie jestem sama \:D/

_________________
Dana mama Agnisi RKiW


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 22 lut 2007 00:59 
Offline
Raczkujący
Raczkujący
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 21 lut 2007 16:12
Posty: 38
Sorry nowy tu jestem. Dzis dopiero przypadkiem wpadlem na te forum, ale jestem z tego powodu ogromnie zadowolony. Ogolnie to malo jest stronek o tej chorobie, moze ktos ma wiecej informacji na jej temat (chodzi mi o strony www).Ja znalazlem w sumie tylko taka : http://www.cyf-kr.edu.pl/academic/cmuj/ ... ulbez.html . Ja tez jestem zdziwiony ze że twoje dziecko do tej pory nie miało tego badania, raczej to jest wazne i podstawowe badanie przy tej chorobie, tu nie ma co sie zastanawiac czy je robic czy nie. Zabieg uwolnienia zakotwiczenia jest niebezpieczny ,malo lekarzy sie chce zdecydowac na taka operacje, w moim przypadku dawali mi male szanse ze sie uda, a skonczyc sie moze np wyladowaniem na wozku inwalidzkim. Boja sie brac na siebie duzej odpowiedzialnosci. Nie wiem moze u malych dzieci jest inaczej , ja mam 25 lat i troche za pozno sie o niej dowiedzialem. Ja mam neurogenne zaburzenia czynnosci dolnych drog moczowych (poprostu nie chce mi sie sikac, jak pecherz jest pelny nawet maksymalnie), samocewnikoje sie co 3 godziny, i jeszcze mam problemy z nogami, strasznie mi sie mecza , dretwienie itp , w karcie wypisu ze szpitala ma wpisane brak jakis odruchow itp.Narazie wszystko u mnie jest ok,ale nigdy nie jest wiadomo jaki nastepny nerw mi pojdzie. :sad:


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 22 lut 2007 20:42 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 lis 2006 00:22
Posty: 4456
Lokalizacja: okolice Warszawy
Droga Dani objawami kotwiczenia rdzenia kręgowego mogą być : pogorszenie się stanu neurologicznego tj. postępujący niedowład kończyn, brak wzrostu kończyn ... wszelkie zaburzenia w załatwianiu potrzeb fizjologicznych , pogłębiające się skrzywienie kręgosłupa itp. pewnie są jeszcze inne ale chyba najistotniejsze jest obserwowanie naszych dzieci i wyłapywanie oraz wyjaśnianie niepokojących zmian zwłaszcza w czasie intensywnego wzrostu dziecka tj. między 10 - 13 rokiem życia ( przynajmniej tak nam mówił neurochirug). Dwukrotnie konsultowaliśmy wyniki badań syna u neurochirurgów ....w Polsce tendencja jest taka, że kiedy nie ma konieczności nie interweniuje się chirurgicznie .... na świecie podobno jest inaczej .....tak słyszałam od neurologa ...no cóż jak zwykle dwie szkoły. :roll:
Zabiegi wykonywane są bardzo delikatnie,żeby nie pogorszyć stanu pacjenta ale wyniki bywają różne ( to też opinia Neurochirurga).
My robiliśmy kręgłosłup i głowę w rezonansie ze względu na to ,że mały nie ma zastawki i należało sprawdzić co z wodogłowiem .....kręgosłup trzeba robić co jakiś czas żeby przy porównaniu można było stwierdzic jakie są zmiany......
Ale mimo tych badań i konsultacji tak jak i Ty droga Dani miałabym problem gdybym miała podejmować decyzję o zabiegu u mojego dziecka ..oby nie, ale nigdy nie wiadomo co jeszcze przed nami.... :?: :?:

_________________
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 03 mar 2007 00:55 
Offline
Noworodek
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 mar 2007 21:52
Posty: 19
Lokalizacja: Kraków
Rozumiem, że część osób piszących w tym wątku ma stwierdzony u dzieci zespół zakotwiczonego rdzenia....
Więc zwracam się do Was jak do ekspertów:))
Wesprzyjcie trochę przerażoną mamę!

Oczywiście wiem, że nie odpowiecie mi na pytanie czy mój synek ma wadę.... Ale rezonans dopiero za około miesiąc (w poniedziałek się dowiem kiedy dokładnie) a internet już przejrzałam i niewiele znalazłam, poza tym, że znalazłam... Was:))
Więc proszę przeczytajcie naszą historię i powiedzcie co o niej sądzicie.... Będę wdzięczna za każdą uwagę.

Misiek ma 3 lata. Do mniej więcej grudnia 2006 rozwijał się idealnie. Wiem co mówię- zawodowo zajmuję się dziećmi o zaburzonym rozwoju więc trochę się znam:))
Trening czystości miał opanowany w wieku 1,5 roku. Został tylko pampers na noc bo czasem zdarzały się "wpadki". Od grudnia pojawiły się kłopoty z moczeniem się. Na początku nie zwracałam na to uwagi- myślałam, że to naturalne- 3 latek, fascynuje się zabawą i szkoda mu czasu na siusiu. Od jakiegoś miesiąca już tak nie myślę. Zdecydowanie uznałam, ze to nie jest normalne i zaczęłam intensywnie pracować nad przywróceniem panowania nad pęcherzem. Niestety bezskutecznie....
Jak te problemy wyglądają? Ano dziwnie..... wkleję opis, który 2 tygodnie temu zamieściłam na innym dzieciowym forum...:
" Misiek miał przepracowany trening czystości bardzo wcześnie. 16 miesięcy- odstawiona w dzień (łącznie ze spaniem pielucha). Na noc została, choć między 24 a 30 miesiącem była w 80% przypadków sucha.
Misiek cudnie wołał, że chce siku od mniej więcej 17 miesiąca.
A od kilku miesięcy (nie umiem dokładnie uchwycić kiedy to się zaczęło) jest co raz gorzej. Na początku nie zwracałam na to uwagi, bo uznałam, ze to rozwojowe... No wiecie- tak był zajęty zabawą, że za późno zgłaszał i na majtkach lądowało parę kropel. Nie za dużo, ale na tyle, że trzeba było zmienić majty... Potem działo się stopniowo, dopiero teraz widze to z perspektywy czasu.... Najpierw coraz częściej te parę kropel, potem coraz mniej wołał siku.... Od kilku dni 2- 3 razy dziennie moczy się całkowicie.... I skojrzyłam, że nie pamiętam kiedy ostatnio zasygnalizował siku.... Odmawia pójścia do ubikacji- walczy, płacze, że nie chce mu się, a potem moczy się.....
Poza tym cały rozwój 100% ok....
Myślałam, że to może jakiś siusiakowy problem- ale nie wszystko ok, byłam u lekarza...
Myślałam, że coś z nerkami... też nie - badania idealne.
Próbowałam motywować nagrodami........
Próbowałam w formie zabawy- (Misiu strażak zgasi pożar w muszli)
Cholera, czasem mam wrażenie,że postępuje mu jakieś porażenie zwieraczy..... Strasznie się boję.......... "

Oprócz od tego czasu, próbowałam jeszcze kilku innych sposobów, ignorowania problemu, pojenia, częstego wyprowadzania (ale tu zupełnie bez sukcesu).

Tyle w każdym razie uświadamiałam sobie idąc do pediatry przedwczoraj...
Pediatra nie zbagatelizowała, a podczas wywiadu wyszły jeszcze inne rzeczy....
Przypomniało mi się jak dopytywała o trudności ruchowe, że 4 razy w życiu Michała zdarzyło się, że przestał na parę godzin chodzić....
- pierwszy raz w ubiegłym roku na wielkanoc (wtedy uznałam, że to zakwasy) trawało to ok 7 godzin- potem się rozchodził,
- potem w październiku 2x po podaniu zastrzyku (wyglądało to bardzo dramatycznie (wył z bólu, prewracał się, jeszcze około godziny po zastrzyku chodził jak dziecko z połowiczym porazeniem mózgowym) calość trwała za każdym razem około 2-3 godzin do ustąpienia objawów, ale pediatra uznała, że to po prostu bardzo mocna reakcja na ból i nie ma czego się obawiać.....
- w ostatnią sobotę był na wycieczce w Wieliczce, a na następny dzień po prostu nie wstał z łóżka..., mówił, że go boli noga, kazał się nosic, postawiony przewracał się, potem znowu chodził jak przy połowiczym m.p.,dz. . I znowu- po paru godzinach się rozchodził.....

Z dziwnych rzeczy zdarzają się jeszcze dziwacznie wysokie gorączki bez żadnych innych objawów. Poza tym, przedwczoraj bawiliśmy się, a Misiek nagle zrobił kupę w majty.... Po raz pierwszy od 1,5 roku!!! Po prostu bawił się, a nagle mówi pokazując na majtki: "Mama coś tu jest, Co to jest?!?!" CHyba sam nie wiedział kiedy to się stało....

Dziś rano zauważyliśmy bardzo powiększony węzeł chłonny... Tyle, że on nie ma żadnej infekcji!!! Badania krwi wykluczyły to!

Neurolog pytała mnie jeszcze czy chodzi na palcach.... Czasem chodzi, ale nie nagminnie... Zawsze myślałm , że to taka maniera.... Pochodzi 5 minut, potem się czymś zajmie i już chodzi normalnie....

Grzebiąc po internecie znalazłam dzisiaj informację, że dzieci z zespołem zakotwiczonego rdzenia mogą mieć coś dziwnego na plecach... Misiek zbudowany jak młody Bóg.... ale ma coś dziwnego- maleńkiego siniaczka..... poniżej nerek. Siniaczek jest maleńki,ok 3 mm przekroju. Zauważyłam go gdy Misiek miał ok. 6 m-cy. I ten siniaczek jest tam nadal. Kilka razy pytałam o to pediatrę, ale zawsze mnie uspokajała..... Neurolog dziś też nie zwróciła na to uwagi... A ja jeszcze będąc u niej nie wiedziałam, ze to może mieć jakieś znaczenie
więc nie zapytałam....

Co o tym wszystkim myślicie? A jeżeli to ta choroba to napiszcie co wiecie.... O leczeniu, operacji, rokowaniach, etc.....
A może macie jakiś inny pomysł? Może coś sie Wam kojarzy?

Będę wdzięczna za każdą informację.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 03 mar 2007 01:22 
Offline
Mistrz
Mistrz

Dołączył(a): 08 sie 2005 00:51
Posty: 2300
Lokalizacja: wielkopolska
bratek, z tego co piszesz można wnioskować,ze jednak nie wszsytko jest dobrze. Mam nadzieję,że się mylę ale objawy są zbliżone do rozszczepu kręgosłupa :sad: ,te problemy z chodzeniem co jakiś czas, zwieracze i znamię na pleckach są dość charakterystyczne ale dopoki nie zrobisz rezonansu nie dowiemy się tego. To nie musi być zakotwiczony rdzeń tylko nieprawidłowo zrośnięte kręgi na wysokości krzyżowo-lędźwiowej, może być ucisk na nerwy. Zdarza się,ze niektórzy ludzie(wcale nie tak mało) żyją z rozszczepem nie wiedząc o nim bo nie daje żadnych objawow neurologicznych. Czasem świadczyć o tym może właśnie owo znamię w tej okolicy a diagnozuje się je przypadkiem podczas rutynowych badań rtg. Co do leczenia takich stanów nie wypowiem się bo każdy przypadek jest inny i to zależy od rodzaju wady. Mam nadzieję,że Twój Syn jest zdrowy a te problemy są przejściowe i wszsytko wroci do normy. Pytasz o rokowania,myślę, że nawet przy ewent rozpoznaniu rozszczepu ma bardzo duże szanse na pelnię zdrowia. Pozdrawiam.

_________________
"Pomóż mi, a zrobię to sam" M. Montessori


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 03 mar 2007 23:45 
Offline
Nastolatek
Nastolatek
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 sty 2006 00:10
Posty: 750
Lokalizacja: wielkopolska
Ja też myśle, że najlepiej zrobić jak najszybciej rezonans i umówić sie koniecznie do urologa dzieciecego ( badanie urodynamiczne). Oznaki niepokojące. :!:
bratek napisał(a):
ale ma coś dziwnego- maleńkiego siniaczka..... poniżej nerek. Siniaczek jest maleńki,ok 3 mm przekroju.
Czy to znamie jest na samym kręgosłupie czy z boku, zwróć uwagę czy gdzieś na kręgosłupie nie ma włosków ciut bardziej widocznych od pozostałych części ciała, może być meszek. Pozdrawiam :D -Trzymam kciuki i czekam na wyniki :)


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 04 mar 2007 05:28 
Offline
Noworodek
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 mar 2007 21:52
Posty: 19
Lokalizacja: Kraków
Nie- tylko ten siniaczek. On jest około 2-3 cm od kręgosłupa.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 10 cze 2007 17:20 
Offline
Raczkujący
Raczkujący
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 05 cze 2007 17:56
Posty: 38
Lokalizacja: Bytom
pozdrawiam serdecznie :D moja Agnieszka miała robiony dwukrotnie rezonans i wykazał on zakotwiczenie! byłam na Ligocie ponieważ nasiliły się bóle nóżek ,bioderek i ciągnięcie całych plecków,szczególnie po całym męczącym dniu.Agnieszka jest chodząca więc dr.Mandera kazał się wstrzymać z operacją i odwlec ją jak najdłużej.Powiedział też o ryzyku 50na50 %tzn.u chodzących można uszkodzić nóżki :? a nie zrobienie tej operacji też grozi zbytnim naciągnięciem rdzenia.Tak więc jeszcze czekam i się wstrzymuję i obserwuję ....pozdrawiam...

_________________
Obrazek
KASIA mama AGNIESZKI RK


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 10 cze 2007 20:04 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 16:25
Posty: 3974
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie
Nasz neurochirurg, który od pierwszego spotkania uczula rodziców dziecka z RiW na wszelkie niespodzianki zwiazane z tym schorzeniem, w tym kotwiczenie, jest zdania, że jesli wystepuje ten proces, i towarzyszą mu jakies niepokojace objawy (bóle, zmiany w oddawaniu moczu itp.) to nie mozna czekac, lecz działać, aby nie było powazniejszych uszkodzeń. Bo z drugiej strony patrząc, co zmieni samo czekanie? Nie jest to przeciez zjawisko odwracalne, samoustepujace. Jesli specjalista jest dobry, wykonuje wiele takich operacji, ryzyko utraty chodzenia nie jest jakies szczególne. Neuro jest zdania, że o wiele powazniej przedstawia się np. kwestia powtórnej operacji kregosłupa w celu usuniecia tzw. garbka pooperacyjnego, w przypadku, gdy wykonuja to tylko ortopedzi, jak np. w zakopanem.

_________________
U nas: RiW


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 11 cze 2007 08:03 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 lis 2006 00:22
Posty: 4456
Lokalizacja: okolice Warszawy
My, rozmawiając z neurochirurgiem na temat kotwiczenia rdzenia i ewentualnaj operacji usłyszeliśmy ,że wszelkie działania chirurga polegają na bardzo delikatnym uwolnieniu nerwów z tkanki tłuszczowej, która je przytrzymuje w bliźnie ..... mówił ,że nie grzebią zbytnio w nerwach żeby nie spowodować dodatkowych uszkodzeń...... ale generalnie bez objawów klinicznych czyli konkretnych dolegliwośći sam obraz radiologiczny- wynik badania RM, nie klasyfikuje dziecka do operacji.... :|

_________________
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 11 cze 2007 08:46 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 lis 2006 00:22
Posty: 4456
Lokalizacja: okolice Warszawy
Rezonans Magnetyczny jest chyba najdokładniejszym badaniem struktur nerwowych zarówno rdzenia jak i mózgu .... my pierwsze badanie RM mieliśmy robione jak Hubert miał 2 latka- dotyczyło tylko głowy (marzec 2005) drugie listopad 2006 - rdzeń i głowa, w tej chwili zalecenie jest robić to badanie co dwa lata( wcześniejsze badania są punktem odniesienia dla kolejnych). :D
Wcześniej póki ciemię było niezarośnięte mieliśmy USG głowy , później CT - tomografię , a teraz tylko RM + badanie dna oka. :D
W sumie rezonans kręgosłupa robi się dopiero kiedy dziecko zaczyna intensywniej rosnąć i częściej powtarza się w przypadku kiedy stwierdzony jest np. zespół zakotwiczenia rdzenia czy zespół Chiariego ....
Ismenka jest jeszcze malutka , ale trzeba pamietać o rezonansie i zrobić w odpowiednim czasie to pierwsze badanie aby, jak coś by się działo można było porównać i zdiagnozować przyczynę zmian. :D

_________________
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 20 sie 2007 19:44 
Offline
Noworodek

Dołączył(a): 16 sie 2007 19:27
Posty: 3
Lokalizacja: zachodniopomorskie
hej, piszę do was pierwszy raz,bardzo się cieszę że znalazłam takie forum,bo ja też mam podobne problemy,mój syn był operowany w Szczecinie dwa lata temu,miał zakotwiczony rdzeń kręgowy,zaniepokoiło mnie to że szybko się męczył, skarżył się na bóle nóg po wysiłku,często odpoczywał,nikt nie wiedział dlaczego, prosiłam lekarzy o rezonans ale mówili że się czepiam,a ja miałam podejrzenia,gdyż ja też mam zakotwiczony rdzeń, w końcu żebym dała lekarzom spokój dostałam skierowanie na rezonans, moje podejrzenia byly słuszne, mój syn miał zakotwiczenie rdzenia,pojechałam z nim do neurochirurga i od razu skierowano go do szpitala,w tej chwili jest wszystko w porządku, ale że dość w póżnym wieku trafił do szpitala to jego rdzeń jest niteczka bo nie miał jak się wykształcić bo był zakotwiczony, więc gdy często się np.schyla odczuwa ból w okolicy lędzwiowej,oprócz tego nie ma wyrostków kolczystych,ja też jestem po operacji odkotwiczenia rdzenia ale moja operacja się nie udała , gdyż mój rdzeń z powrotem się zakotwiczył, a ja mam problemy z chodzeniem, mam nogi jak z waty,mam bardzo silne bóle kręgosłupa lędżwiowego,również mam kłopoty z pęcherzem. bardzo bym prosiła jeżeli jest na forum osoba która była operowana po 20 roku życia na to schorzenie, zeby napisała jak się czuje po zabiegu,będe wdzięczna za wszystkie spostrzeżenia.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 27 maja 2008 13:38 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 10 maja 2005 14:30
Posty: 3093
Lokalizacja: kamienna góra
W piątek moja Kaśka miała robiony rezonans i okazało sie że ma zakotwiczenie rdzenia :cry: Mają nas umówić na konsultacje do CZD i zobaczymy co dalej.Wstępnie neurochirurg powiedział żeby nie panikować bo może narazie obejdzie sie bez operacji,chyba że pojawią sie jakieś bóle.Ciekawe co powiedzą nam w CZD,z tego co czytałam to większość z was chwali sobie to miejsce,więc i ja mam nadzieje,że wróce zadowolona.

_________________
Obrazek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 02 gru 2008 11:13 
Offline
Noworodek

Dołączył(a): 02 gru 2008 11:09
Posty: 9
U mojej córki też stwierdzono zakotwiczenie rdzenia. Robione miała badania urologiczne, prześwietlenie, rezonans kregosłupa... Ostatnio zauważylismy że prawą nogę ma chudszą, stopa nieco mniejsza i nie moze ruszać duzym palcem u nogi. Jeździmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Neurochirurg twierdzi ze czas na operację. Czy moze wiecie jak skomplikowana jest taka operacja? Ile trwa? Ile czasu po niej przebywa się w szpitalu? Który neurochirurg wykonuje takie operacje w Centrum Zdrowia Dziecka?
Pozdrawiam
Sylwia


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 02 gru 2008 15:26 
Offline
Niezwykły
Niezwykły
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 lis 2006 23:53
Posty: 8848
Lokalizacja: Rzeszów
Droga Sylwio, przecież wszystkie te pytania powinnaś skierować do lekarza, a nie do nas.... #-o

_________________
Kaja mama Oli (12,5 roku) i Byśka (7,5 roku) RKiW
"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Mój synek Bysiek - zapraszam ;)


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 02 gru 2008 20:46 
Offline
Noworodek

Dołączył(a): 02 gru 2008 11:09
Posty: 9
KajaS napisał(a):
Droga Sylwio, przecież wszystkie te pytania powinnaś skierować do lekarza, a nie do nas.... #-o



wszystko się zgadza, ale ja do lekarza dojeżdżam i szczerze mówiąc nie zapytałam o to.... (szok) pani doktor też tak jakoś dziwnie mówiła, że nic z tego nie rozumiem..... tak poza tym pomyślałam że może już ktoś jest już po zabiegu i coś powie na ten temat... zresztą chyba po to jest to forum żeby wymieniać się wiadomościami...


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 03 gru 2008 11:09 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 lis 2006 00:22
Posty: 4456
Lokalizacja: okolice Warszawy
iisa napisał(a):
zresztą chyba po to jest to forum żeby wymieniać się wiadomościami...
... owszem Iisa ale naszych doświadczeń nie wolno traktować , jak porad lekarskich , bo jak wielokrotnie na forum czytasz każdy przypadek jest inny , więc owszem wymiana doswiadczeń tak ale nie porady lekarskie.... :!: a oto wątek na temat odkotwiania rdzenia ...tam powinnaś znaleźć jakieś informacje ( sama ich szukałam po diagnozie lekarskiej, stwierdzającej zakotwienie rdzenia u mojego syna) :D http://www.niezwykla-kraina.pl/forum/uw ... vt1930.htm zapraszam do lektury :D

_________________
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 21 sty 2009 18:41 
Offline
Raczkujący
Raczkujący
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 11 sty 2009 19:24
Posty: 57
Lokalizacja: Lubliniec
Czytam i czytam i juz zgłupiałam :roll: Sonia jest pod opieka dr Mandery w Katowicach i gdy byłyśmy u niego po operacji wymiany drenu i zastawki, Sonia maila wtedy ok 2 lat, był bardzo zdziwiony, że nie miała robionego jeszcze rezonansu kręgosłupa. Ale niestety szpital wykorzystał wszystkie badania refundowane przez NFZ i kazał mi sie upomniec o skierowanie w nastepnym roku. Na kolejnej wizycie przypomniałam mu o tym a on mi mówi, że nie ma potrzeby wykonania takiego badania :shock: Nie wiem czy sie upominac czy zostawic sprawe w spokoju.

_________________
Obrazek
MONIKA- mama Soni z RKiW


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 21 sty 2009 22:32 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 lis 2006 00:22
Posty: 4456
Lokalizacja: okolice Warszawy
No cóż , nam robią badania ze względu na brak zastawki , a przy okazji głowy robili także kręgosłup ..... :!: Sonia ma teraz 7 lat i za jakiś czas wejdzie w tzw. czas skokowego wzrostu ( to średnio przypada to na czas 10-12 lat) dobrze wiedzieć czy rdzeń jest zakotwiony, czy nie do tej pory, aby mieć na oku pewne objawy neurologiczne , które mogą się nasilać i powodować różne dolegliwości właśnie w tym czasie. :) Możesz przy następnej wizycie u lekarza o to zapytać ... :?

_________________
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 16 lut 2009 23:21 
Offline
Noworodek
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 21 lip 2008 23:28
Posty: 19
Czytam na temat zakotwiczonego rdzenia i nie wiem co o tym myśleć, bo większość z Was spotyka się ze zdaniem lekarzy, żeby nie ruszać jeśli nie ma dolegliwości. Jest to dokładnie odwrotność tego co mówi nasz neurochirurg.
Olaf urodził się z przepukliną oponową w odcinku lędźwiowo krzyżowym (widoczna 3-4 cm gula). Na wizycie lekarz od razu powiedział, że przy takich przepuklinach często jest zakotwiczenie. Wyznaczono datę operacji czyli przepukliny, ale jednocześnie dzień przed miał mieć rezonans, żeby sprawdzić zakotwiczenie (usg nie jest wystarczającym badaniem). Rezonans potwierdził zakotwiczenie.

I teraz co nam tłumaczył lekarz:
człowiek rodzi się z rdzeniem o długości kręgosłupa, a potem kręgosłup rośnie i wydłuża się, a rdzeń przesuwa się do góry i u dorosłego sięga do mniej więcej połowy klatki piersiowej (pewnie nie jest to fachowy opis, ale tak mniej więcej zrozumieliśmy jego słowa). Jeśli jest zakotwiczenie to na 100% za kilka lat będą mniejsze lub większe, ale będą problemy z nogami i oddawaniem moczu. U nas do czasu operacji nie było problemu z wodogłowiem (usg co miesiąc), ale istniało malutkie ryzyko, że po operacji zacznie się tworzyć. Wynika to z tego, że płyn rdzeniowo mózgowy, który wypełnia przepuklinę nadal będzie produkowany i musi się gdzieś "zmieścić". Lekarz uważał, że ponieważ u nas przepuklina była na samym dole to będzie dużo miejsca, żeby ten płyn rozłożył się na cały rdzeń. Najlepiej, jeśli przepuklina wypełniona jest tłuszczem, im mniej płynu tym lepiej. U nas było troszkę tego tłuszczu, więc zawsze to już coś. Nadal mierzymy główkę, ale wygląda na to, że jest ok. Myślę, że już tak zostanie, bo od operacji minęło już ponad 5 miesięcy.

Nasz Olaf operowany był, gdy miał 4 miesiące. Zdaniem lekarza to dobry wiek, bo nie za mały, słaby itp i jednocześnie 100% jeszcze nic nie zdążyłoby się złego dziać. Olaf rozwija się prawidłowo, ale nie wiem, czy to przypadek, czy może jednak efekt uwolnienia rdzenia, w każdym razie dzień po operacji gdy położyłam go na brzuchu to pierwszy raz w swoim życiu podniósł tyłek do góry!

1,5 miesiąca od operacji na kontrolnej wizycie lekarz był bardzo zadowolony. Teraz mamy wizytę w maju i mamy szansę na całkowite zdrowie (to słowa lekarza). Mówił jeszcze, że trzeba będzie zrobić kontrolnie rezonans.

Przepraszam, że tak się rozpisałam, ale chciałam napisać wszystko co wiem od lekarza, bardzo dobrego lekarza, bo martwi mnie to, że inni każą czekać. Nawet jeszcze nam mówił, że jak przyjechał do Szczecina 8 czy 9 lat temu to miał sporo dzieci, które w wielu kilku lat trafiały do niego z zakotwiczeniami, trafiały dopiero gdy pojawiały się problemy zdrowotne. Nasza przepuklina "szczęśliwie" wskazała nam zakotwiczenie, które zostało zoperowane.

_________________
Ewa


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 17 lut 2009 09:03 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 lis 2006 00:22
Posty: 4456
Lokalizacja: okolice Warszawy
Hubert ma już sześć lat i objawy zakotwiczenia rdzenia (mimo iż na rezonansie widać wyraźnie ,że rdzeń jest zakotwiczony) nie występują ... nam lekarze łącznie z prof. Roszkowskim odradzają wcześniejszą operację , bo jak się od nich dowiedziałam , często jest tak ,że uwolniony rdzeń znowu w nowych pooperacyjnych bliznach utkwi .... więc czekają do momentu aż trzeba operację robić i tyle ... spotkałam się też ze zdaniem takim jaki ma wasz lekarz ale to było zdanie neurologa a nie neurochirurga i bądź tu mądry ... #-o :!:

_________________
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 385 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3, 4, 5 ... 13  Następna strona

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]



Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów

Szukaj:
Skocz do:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group, NOTIX