Teraz jest 01 wrz 2014 13:04


Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Loading



Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 281 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3, 4, 5 ... 10  Następna strona
Autor Wiadomość
PostNapisane: 21 maja 2005 10:59 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 13:44
Posty: 2606
Lokalizacja: Piła
Występowanie wodogłowia w wadach cewy nerwowej tłumaczy się ostatnio współistnieniem zespołu Chiariego. Zespół Chiariego należy do wad cewy nerwowej obejmujących tylną część mózgu: pień mózgu i móżdżek. W wyniku przemieszczenia pnia mózgu i móżdżku do otworu potylicznego wielkiego dochodzi do ucisku na komorę IV i wodociąg mózgu oraz zamknięcia otworów komory IV, przez które płyn mózgowo - rdzeniowy mógłby "wydostać się z wnętrza mózgu". Wskutek zastoju i gromadzenia się w komorach mózgowych pod ciśnieniem płynu mózgowo - rdzeniowego - rozwija się wodogłowie. Płyn mózgowo-rdzeniowy może gromadzić się również wewnątrz rdzenia kręgowego i uciskać jego tkanki "od wewnątrz" prowadząc do stanu określanego jako hydromyelia. Obrazek Obrazek

_________________
jestem szczęśliwą mężatką i mamą prawie 2-letniego Nikodema :)


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 21 maja 2005 15:51 
Offline
Administrator
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 12:00
Posty: 13209
Lokalizacja: Kraków
Zespół Arnolda-Chiariego jest spowodowany zaburzeniem rozwoju struktur tyłomózgowia i polega na przemieszczeniu pnia mózgu i rdzenia do kanału kręgowego. Klinicznie w zespole Arnolda-Chiarego stwierdza się objawy uszkodzenia móżdżku i dolnych par nerwów czaszkowych. Morfologicznie zespół ten można podzielić na cztery typy: typ 1 - do otworu potylicznego zepchnięte są migdały móżdżku typ 2 - do otworu potylicznego przemieszczony jest robak móżdżku, opuszka i most łącznie z komorą typ 3 - w otworze potylicznym znajduje się prawie cały móżdżek typ 4 - móżdżek znajdujący się w otworze potylicznym jest niedokształcony. W diagnostyce wad mózgu oprócz USG coraz większe znaczenie ma magnetyczny rezonans jądrowy (NMR). źródło:art. p. Lecha Dudarewicza - ginekologa-położnika Dr nauk med., Zakład Genetyki Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi zamieszczony na stronie maluchy.pl

_________________
Pozdrawiam serdecznie-Marta
Obrazek
Blog Asi - zapraszam


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 12 paź 2005 21:52 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 16:25
Posty: 3938
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie
Podczas ostatniej rozmowy z neurochorurgiem uzyskałam informacje, że zespół A.Chiari wystepuje u ok. 80 % chorych z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie ( a wiec nie tak jak ktos chyba pisał ze u wszystkich) natomiast z tego uaktywnia się u ok. 20 % chorych.

_________________
U nas: RiW


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 23 paź 2005 15:02 
Offline
Nastolatek
Nastolatek
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 14 lip 2005 16:28
Posty: 432
Lokalizacja: szczein
Oivka moja córcia też ma zespół charliego typu dwa , ostatnio byliśmy na konsultacji u neurochirurgów i profesor stwierdził że narazie niewidzi takiej potrzeby wycęcia olivce migdałków ,ponieważ operacja jest bardzo ryzykowna , natomiast córka raz miała atak strasznych bóli głowy do tego wymioty i senność i jeszcze mało tego dostała przy tym padaczki , ale właśnie ten atak świadczył o przerosniętym móżdzku , od tego czasu mineło troche czasu olivka nieskarzy się na bóle głowy i czuje się bardzo dobrze , aby było tak dalej , profesor powiedział że jeden taki atak niemusi przesądzać o operacji , powiedział też że dzieci z RIW mogę mieć jeden taki atak w ciągu swojego życia ,chyba ze ataki się zwiększą i w tedy będzie trzeba wykona c operację a póki co jest ok aby tak dalej


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 30 paź 2005 22:23 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 05 wrz 2005 21:36
Posty: 2759
Lokalizacja: Nowa Sól
no tak , a mój Igor ma bardzo napiete mięśnie rączek, nigdy nie kładzie rączek powyżej głowy, nawet w czasie spania, nasz neurolog twierdzi, że to właśnie wynik zespołu Chiariego. Morduje go Wojtą i zobaczymy co dalej.Paulina jakie badanie pozwolilo na stwierdzenie u Twojej córci który to typ wady, czy wystarczy zwykłe usg?

_________________
Kasia mama Wiktora 9 lat i Igora 7 lat RiW
Obrazek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 30 paź 2005 22:28 
Offline
Mistrz
Mistrz

Dołączył(a): 02 maja 2005 13:42
Posty: 3793
Kasiu,Grzesio w pierwszych miesiącach też miał bardzo napięte ręce,paluszki były cały czas ściśnięte.A zespołu nie ma,pomogły masaże rączek i ciągłe do znudzenia otwieranie paluszków.

_________________
Grzesiek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 30 paź 2005 23:03 
Offline
Administrator
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 12:00
Posty: 13209
Lokalizacja: Kraków
W epikryzie po pierwszym "pourodzeniowym" pobycie Asi na naurochirurgii zawarto m.in. informację, że stwierdzono u niej zespół Arnold Chiari II. Jednak Mysia nigdy nie miała objawów, o których piszą obie Kasie.

_________________
Pozdrawiam serdecznie-Marta
Obrazek
Blog Asi - zapraszam


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 30 paź 2005 23:09 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 11:39
Posty: 2310
Lokalizacja: Piotrków Tryb.
No to ja z innej beczki, co do napiętych rączek. Z opisu Kasi wynika, że Igor, ma tzw. układ rączek embrionalny - czyli zwija je do siebie. Mnie kiedyś powiedziano, że to efekt ułożenia ciążowego i taki odruch obronny dziecka - nam Vojta pomógł + ćwiczonka na wałku i piłce i pewnie niebawem też Igorek pozbędzie się tego odruchu.

_________________
Mama Dominiki - RK

Obrazek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 10 sty 2006 10:44 
Offline
Administrator
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 12:00
Posty: 13209
Lokalizacja: Kraków
z wątku "pauliny" rozpoczętego w "Naszych problemach"
Cytuj:

paulina
Wysłany: Pon Sty 09, 2006 13:19 Temat postu: ZESPÓŁ CHARIEGO TYPU DWA

no właśnie ostatni byłam z olivką u neurochirurga i on mi powiedział po przeprowadzonych badaniach ż e olivka ma ten zespó i że w przyszłośco będzie mósiała mieć operacje prosze o opinie i o troche wiedzy na ten temat

Renia
Wysłany: Pon Sty 09, 2006 14:32

Moja Maja miała zespó Arnolda Chiarii II, objawiała sie to bezdechami.
Gdy miała 6 miesięcy miała operacje, która sie powiodła,ale były duże komplikacje. Bardzo długo wracała do formy.
Dziś ma 5 lat i jest wszystko w porządku. Nie każde dziecko z tym zespołem musi być operowane, znam dziewczynke która miała i ma tylko jeden obiaw tego zespołu (straszne ślinienie) i lekarze powiedzieli, że dopóki nic poważnego się niedzieje to nie ruszamy.
Trzymam kciuki, może nie będzie trzeba operować.

bogacz
Wysłany: Pon Sty 09, 2006 22:30

Cytuj:
paulina napisał:
że w przyszłośco będzie mósiała mieć operacje


Paulina możesz napisac dlaczego i po co Olivka będzie tego wszystkiego potrzebowała.Co się dzieje,że jest potrzebna ingerencja skalpela?A w ogóle to nie pamiętam,czy Olivka ma zastawke,czy nie?Mogłabys bardziej rozszerzyć ten temat?

_________________
Pozdrawiam serdecznie-Marta
Obrazek
Blog Asi - zapraszam


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 10 sty 2006 11:08 
Offline
Nastolatek
Nastolatek
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 14 lip 2005 16:28
Posty: 432
Lokalizacja: szczein
no witam cię agnieszko chodzi ci czy olivka też ma wodogłowie tak ma jak się tylko urodziła to od razu wstawili jej zastawke a jeżeli chodzi o zespó chariego to u jednych dzieci się obiawia a u innych nie olivka miała tylko raz w życiu taki atak byly to bardzo nasilone bóle głowy i przytym dostała ataku padaczki więć trafiliśmy do szpitaja bo ja juz myślałam że może jest coś nietak ze zastawką , więć porobili jej wszystkie badania specjalistyczne i się okazało że ma niewykształcony móżdzek czyli zespó chariego typu dwa i od tego moga być bóle głowy i nietylko , poo jakimś czasie poszliśmy do konsultacje do profesora neurochirurga i on nam wszystko powiedział owszem olivka ma zespłó chariego typu dwa ale to nieznaczy ze będzie musiała mieć operacje powiedziała że jest to podobnie jak z wyrostkiem , człowiek może dostać jednego ataku i nie koniecznie trzeba od razu operować tak samo jest w przypatku olivki narazie odstąpili od jakiej kolwiek operacji być może miała taki atak tylko raz i on się niepowtórzy , olivka narazie czuje się bardzo dobrze od teko jednego incytentu mineło już 7 miesięcy . mam nadzieje że będzie wszystko dobrze .


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 10 sty 2006 12:32 
Offline
Senior
Senior
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 08 lip 2005 21:13
Posty: 2173
Lokalizacja: Kraków
paulina napisał(a):
człowiek może dostać jednego ataku i nie koniecznie trzeba od razu operować tak samo jest w przypatku olivki narazie odstąpili od jakiej kolwiek operacji być może miała taki atak tylko raz i on się niepowtórzy ,

Paulina czyli u was-wydaje mi sie -chodzi bardziej o ataki epi?Paula również miała jeden incydent z bezdechem ale było to podczas choroby(zapalenie krtani)zrobilismy wszystkie badania i również neurolog nam powiedział,że nawet jeśli to był atak to i tak nigdy po pierwszym takim zajściu się nie leczy.Może jestem tak nie kumata-wybaczcie-ale ja ciągle nie rozumiem po co ma być np.w przyszłości operacja?Czy chodzi o wstawienie receptorów zapobiegających właśnie atakom epi?Czy chodzi o to że w móżdżku są migdałki które powinne być na równej wysokości a u was jest inaczej?Z tego co wiem to mózdzek jest jednym z gorszych miejsc do operacji i ciarki mnie przechodzą jak sobie pomysle o konsekwencjach!

_________________
Aga mama Paulinki(7 lat)
Obrazek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 11 sty 2006 01:56 
Offline
Nastolatek
Nastolatek
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 13 maja 2005 01:17
Posty: 451
Lokalizacja: Wrocław
Z mojego wyobrażenia to chodzi o to, ze móżdzek jest zanisko. Schodzi do kanału kręgowego i w zależności jak bardzo schodzi okresla się ZAC typami I-IV. Znam jednego operowanego chłopca z tego powodu. Miał wycinaną tylna część czaszki i wstawiane cośtam innego by uwolnic ten zanisko osadzony móżdzek od ucisków, które moga powodować bezdechy właśnie itp.
Ja to wszystko tak rozumiem ale nie wiem czy faktycznie dobrze.

_________________
RiO-czyli Renata i Olek 8l. RiW


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 13 sty 2006 13:35 
Offline
Nastolatek
Nastolatek
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 14 lip 2005 16:28
Posty: 432
Lokalizacja: szczein
no witaj agnieszko właśnie mi o to chodziło mniej więcej jak napisałaś padaczka a zespół chariego typu dwa , to dwie odrębne sprawy padaczke olivka ma stwierdzoną i bieżemy leki już od trzech lat i mimo to ataki sie powtarzają co jakiś czas różnie z tym bywa a co do chariego typu dwa to chodzi o migdałki móżdzku tak jak napisałaś one u olivki są przerosnięte i trzeba by było je usunąć jest to bardzo skomplikowana operacje niesie ze sobą komplikacje dlatego mam nadzieje że ten atak który ona miała , tak jak już pisałam to były tylko nasilone bóle głowy niepowtórzą się . jak chcesz coś jeszcze wiedzieć to pisz śmiało


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 07 lut 2006 01:12 
Offline
Noworodek
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 15 cze 2005 14:51
Posty: 3
Lokalizacja: Warszawa
witajcie
moj synek ma 14 miesiecy i zespol arnolda chiari. byl operowany gdy mial miesiac - operowal go daszkiewicz. zabieg polega na zdjeciu fragmentow 1 kregu szyjnego stworzeniu chociaz odrobiny wiecej miejsca dla tylnych struktur mozgowych. fachowo nazywa sie to odbarczeniem szczytowo-potylicznym.
na poczatku wydawalo mi sie ze w porownaniu do rozszczepu i wodoglowia to ten zespol niewiele moze zaszkodzic - teraz wiem ze sie mylilam.
dziewczyny, jesli wasze dziecko ma a-ch - pilnujcie zastawki jeszcze bardziej - jej dysfunkcja powoduje wzrost cisnienia srodczaszkowego, a to z kolei ucisk na pien mozgu. a tam osrodki odpowiadajace za oddychanie, polykanie i prace serca - czyli absolutna podstawa egzystencji. jesli chodzi o inne objawy, to moze wystapic padaczka, slinienie, znaczne opoznienie umyslowe - info od daszkiewicza.
nie chce was straszyc, chce wam tylko powiedziec ze jest to bardzo powazne schorzenie, o ktorym lekarze zdecydowanie za malo chca nam powiedziec, glownie chyba po to, zeby nas oszczedzic.
generalnie - warto poczytac w internecie.
szczesliwie u nas objawy (saturacja spadala kilka razy do 15-20) po odbarczeniu ustapily. co prawda mateusz ma tracheotomie (X nerw czaszkowy, porazenie strun glosowych), ale szczesliwie zyje i nie wymaga tlenu.
a rozwija sie tak, ze daszkiewicz nie moze uwierzyc w zdjecia z tomografii ;)

_________________
maria - mama mateusza 16 miesięcy


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 07 lut 2006 10:16 
Offline
Administrator
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 12:00
Posty: 13209
Lokalizacja: Kraków
Mario! Ja także zapraszam do kącika "Czas się przedstawić". Napisz coś więcej o sobie i Mateuszku. A może Twój synuś ma rodzeństwo? Fotki też bardzo mile widziane ;) . Pozdrawiam cieplutko.

_________________
Pozdrawiam serdecznie-Marta
Obrazek
Blog Asi - zapraszam


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 07 lut 2006 12:02 
Offline
Senior
Senior
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 09 maja 2005 21:57
Posty: 1278
Lokalizacja: mazury garbate
Mario a ja mam pytanie dlaczego miał Mateuszek operowany Zespó Arnolda? Czy zagrazał jego życiu? Moja Klaudia ma Zespó i coraz czesciej widze,ze przy problemach z zastawka nastepuje wstrzymanie oddechu.

_________________
Klaudia poważny wiek 19 lat z RiW i mama Dorota


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 08 lut 2006 00:15 
Offline
Noworodek
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 15 cze 2005 14:51
Posty: 3
Lokalizacja: Warszawa
dorota,
mateusz byl operowany gdy byl malenki - mial wtedy miesiac. poniewaz plecki goily sie slabo (po drodze olbrzymia martwica) trzeba bylo wstrzymac sie z zastawka - byla zalozona dopiero po miesiacu. w tym czasie zaczely nasilac sie objawy wzmozonego cisnienia, czyli wymioty, syndrom zachodzacego slonca. dzien po zalozeniu zastawki mlody zaczal uciekac (zreszta nie po raz pierwszy) wiec zrobili mu rezonans - a na jego podstawie zdiagnozowali III stopien zespolu i zdecydowali o koniecznosci natychmiastowego odbarczania. mateo przede wszystkim mial bardzo duze spadki saturacji, bardzo meczyl sie jedzac (wiec karmiono go sonda), byl bardzo apatyczny, senny, lal sie przez rece. pamietam ze kiedys gdy mial bardzo duzy spadek saturacji zanim dobiegli do nas z 1 pietra z ambu, neurochirurg bardzo mocno odgial mu glowke do tylu i to pomoglo - takie niby-odbarczenie.
mysle ze powinnas porozmawiac o swoich spostrzezeniach z neurochirurgiem, ktory was prowadzi.

_________________
maria - mama mateusza 16 miesięcy


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 08 lut 2006 10:26 
Offline
Senior
Senior
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 09 maja 2005 21:57
Posty: 1278
Lokalizacja: mazury garbate
Klaudie jak raz sparaliżowoło i przestała oddychac w momencie gdy siedziała to ja mimo woli szybko ją położyłam i wybiegłam wołać lekarzy to sekunda była jak do niej wróciłam to już normalnie oddychała jak lekarz wszedł i dowiedział się co zaszło to powiedział,ze mama wie jak postępować. wtedy nie kapnęłam sie ale teraz mysle że ja poprostu odchylajać ją dałam jej oddech. Dzięki za to sugestie odchylenia głowy teraz troche lepiej będę umiała zareagowac.

_________________
Klaudia poważny wiek 19 lat z RiW i mama Dorota


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 27 mar 2006 10:44 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 21 paź 2005 12:52
Posty: 3446
Słuchajcie, jakoś do tej pory nikt nie wspominał mi o możliwości wystąpienia Zespołu u mojegi dziecka. Ze wszystkich opisanych przez Was objawów Emilka ma tylko wymioty. Prawie codziennie zdarza jej się zwymiotować. Do tej pory myślałam że to jej sposób na przewanie jedzenia (gdy jej wciskałam gdy już nie miała ochoty). Zdecedowanie częściej wymiotuje przy gęstuch kleikach, kaszkach. Zazwyczaj poprzedzało wymioty odbijanie. Poza tym Emilka jest bardzo pogodna, a nawet po wymiotowaniu zaraz się cieszy (znów zrobiłam mamę w konia). Miała robioną tomografię by ocenićstan komór. Czy możliwe że neurochirurg nie zwrócił uwagi na możliwość występowania u Emilci Zespołu?

_________________
http://emilia.opoczno.pl/


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 27 mar 2006 20:11 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 05 wrz 2005 21:36
Posty: 2759
Lokalizacja: Nowa Sól
Ariccia napisał(a):
do tej pory nikt nie wspominał mi o możliwości wystąpienia Zespołu u mojegi dziecka.

Iwonko, z tego co wiem wszystkie nasze dzieci mają ten zespół.Niektóre bardziej nasilony inne mniej.U Igora np.wzmożone napięcie rączek jest właśnie wynikiem Chiariego,
Ariccia napisał(a):
Zdecedowanie częściej wymiotuje przy gęstuch kleikach, kaszkach.
- to jest kolejny objaw jaki ma też Igor.
Takie objawy jednak po prostu są i nic się z tym nie robi, dopiero w momencie wystąpienia innych , dużo poważniejszych np. bezdech, lekarze rozważają operacje która jest bardzo niebezpieczna.

_________________
Kasia mama Wiktora 9 lat i Igora 7 lat RiW
Obrazek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 27 mar 2006 21:34 
Offline
Mistrz
Mistrz

Dołączył(a): 02 maja 2005 13:42
Posty: 3793
Katarzyna Olszewska napisał(a):
Iwonko, z tego co wiem wszystkie nasze dzieci mają ten zespół

Mój Grzesio nie ma zespołu,tak stwierdził lekarz po obejrzeniu zdjęć z rezonansu.
Ariccia napisał(a):
Słuchajcie, jakoś do tej pory nikt nie wspominał mi o możliwości wystąpienia Zespołu u mojegi dziecka

Moja znajoma ma 5-letnią córkę i ode mnie się dowiedziała o Charym,też jej żaden lekarz nie powiedział.

_________________
Grzesiek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 27 mar 2006 21:59 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 16:25
Posty: 3938
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie
Kasia O. zwróć uwagę na to, co napisałam wcześniej/wyżej nt. częstosci występowania tego zespołu. My trafilismy na znawcę problemu - neurochirurga, który operował niejednokrotnie Zespół i nigdy nie ukrywał faktu, na co przy dziecku z POR nalezy zwrócić uwagę. Arricia gdy Miłosz był mały, zgodnie z zaleceniem lekarza zwracałam uwage m.in. na wymioty ale nie jest to jedyny objaw np. neuro mówił o tym, czy także dziecko sie krztusi, ma problemy z połykaniem czy bezdechem.

_________________
U nas: RiW


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 27 mar 2006 22:22 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 05 wrz 2005 21:36
Posty: 2759
Lokalizacja: Nowa Sól
Renata napisał(a):
My trafilismy na znawcę problemu - neurochirurga

Cóż Renato mój znawca problemu twierdzi, że wszystkie nasze dzieci to mają.Może kiedyś się dowiemy który z nich miał racje.

_________________
Kasia mama Wiktora 9 lat i Igora 7 lat RiW
Obrazek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 27 mar 2006 22:57 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 16:25
Posty: 3938
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie
Widzisz Kasiu nasz neuro pomógł juz niejednemu dziecku z Zespołem, zdarzały się nawet takie przypadki, których inni lekarze np. w Łodzi, Poznaniu nie potrafili po objawach rozpoznać. Operował dziecko, które miało bardzo zaawansowany tenże Zespół, sam miał nawet wielkie obawy co do wyniku operacji (bardzo rzadko taki az mozna spotkać) a jednak się udało, w co ja tez wierzyłam do końca, bo jak mówią rodzice, którzy mieli z nim kontakt - to"złote ręce"...bardzo się zdziwił, gdy mówiłam mu, iz niektórzy twierdzą, że Arnolda Chiarii wada jest u wszystkich dzieci z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie.
Jak się domyślam Grzesio Kasi był własnie u tegoz neurochirurga - nie ma zespołu jak pisze Kasia.

_________________
U nas: RiW


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 28 mar 2006 15:04 
Offline
Administrator
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 11:38
Posty: 4553
Lokalizacja: Rzeszów
Ja słyszałam takie stwierdzenie od neurologa, że jeśli dziecko miało wodogłowie to zawsze jakieś zmiany w głowie zostają a to jest właśnie Zespół Arnolda Chiarii.

_________________
Anka mama Krzysia 9 lat -Riw Kasi 4 lata i Karolinka


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 28 mar 2006 15:26 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 05 wrz 2005 21:36
Posty: 2759
Lokalizacja: Nowa Sól
Anka napisał(a):
jeśli dziecko miało wodogłowie to zawsze jakieś zmiany w głowie zostają a to jest właśnie Zespół Arnolda Chiarii

Właśnie to miałam na myśli, widać jednak,że najbezpieczniej jest podchodzić do opini lekarzy z małą dozą sceptycyzmu i niedowierzania.

_________________
Kasia mama Wiktora 9 lat i Igora 7 lat RiW
Obrazek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 13 sie 2006 22:52 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 16:25
Posty: 3938
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie
My jak wynika z rezonansu, znaleźlismy sie niestety wsród tych 80 % z wadą Chiarii ( nie wiem, który stopień, bo neurochirurg nie powiedział, a wyniku oprócz zdjęć jeszcze nie mamy) - ale chyba nie najgorszy.
Po raz kolejny mieliśmy przypomnienie , na co zwracać uwagę, aby czegoś nie przeoczyć, co się niestety podobno często zdarza - bagatelizowanie pewnych objawów, a potem może być czasami - za późno...
I tak w przypadku stwierdzonej wady A.Chiari jest zakaz :dmuchania, napinania się jak do wysiłku -choćby na nocniczku, nurkowania z nabarniem powietrza i chwilowym chocby wstrzymywaniem oddechu, zwracanie uwagi, czy dziecko się nie krztusi podczas posiłku, nie dławi, czyli czy nie ma problemów z jedzeniem, czy nie pochrząkuje (a to jakoś ostatnio u Miłosza zauważyłam, myslałam,że to gardło, no a teraz to juz trudno powiedzieć...
Zwracanie ponadto uwagi, czy nie występuje bezdech np. w czasie snu - mamy miec sprawdzoną saturację - czyli dioda na paluszek ,ale nocka wtedy w szpitalu. Także:czy nie pojawia sie ból głowy z tyłu, w okolicach potylicy ( a u Miłosz nie pamietam kiedy a ni w jakich okolicznościach ale juz latem było takie zdarzenie, że az zapłakał z bólu, pokazując tył głowy, że tam zabolało, ale bardzo szybko ustapiło wtedy)...
Wiemy, na czym polega zabieg operacyjny przy tej wadzie, bardzo powazny, ale daje potem spokój i pewność, że z tej strony nic juz nie grozi...
Odtąd o dawnych oznakach mamy zapomnieć - może były nie z tego powodu?(łatwo powiedzieć) i być czujnym, gdyby jakiś objaw się pojawił .... :cry:

_________________
U nas: RiW


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 13 sie 2006 23:46 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 05 paź 2005 16:42
Posty: 3264
Lokalizacja: Zbrosławice
Renatko moja Agata też ma zespoł chiariego ale mi lekarz nic nie wspominał o zabiegu
Renata napisał(a):
I tak w przypadku stwierdzonej wady A.Chiari jest zakaz :dmuchania, napinania się jak do wysiłku -choćby na nocniczku, nurkowania z nabarniem powietrza i chwilowym chocby wstrzymywaniem oddechu, zwracanie uwagi, czy dziecko się nie krztusi podczas posiłku, nie dławi, czyli czy nie ma problemów z jedzeniem, czy nie pochrząkuje
niemiałam pojecia że to są niepokojące objawy Agata czasami pochrząkuje ja myślałam że to jej taki tik nerwowy jak to że macha rękami czy Miłosz będzie miał zabieg dlatego że ma niepokojące objawy ? czy dlatego żeby tym objawom zapobiec?

_________________
"Dzieci są kotwicami które utrzymują matkę przy życiu"....


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 14 sie 2006 08:43 
Offline
Senior
Senior
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 08 lip 2005 21:13
Posty: 2173
Lokalizacja: Kraków
Renata napisał(a):
Wiemy, na czym polega zabieg operacyjny przy tej wadzie, bardzo powazny, ale daje potem spokój i pewność, że z tej strony nic juz nie grozi.
Renia czy ten zabieg polega na odbarczaniu potylicznym? z tego co wiem to wykonuje sie go tylko raz z życiu,ale od momentu jego wykonania większość osób cierpi się na nawracające bóle głowy.
Nie chce wprowadzać zamieszania i paniki,napisz czy chodzi o ten czy może jest jeszcze jakaś inna metoda.

_________________
Aga mama Paulinki(7 lat)
Obrazek


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 14 sie 2006 22:24 
Offline
Mistrz
Mistrz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 02 maja 2005 16:25
Posty: 3938
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie
bogusia napisał(a):
czy Miłosz będzie miał zabieg dlatego że ma niepokojące objawy ? czy dlatego żeby tym objawom zapobiec?

Może sie niejasno wyraziłam, ale na dzień dzisiejszy nie mamy planów co do zabiegu operacyjnego. Poza pojedyńczymi zdarzeniami (raz ból głowy, chrzakanie b. krótkotrwałe, co do nocnego bezdechu to ja go nie zauważam, tylko sugerując sie tym, że moja siostra pielegniarka przy badaniu pulsu u niego w czasie snu stwierdziła, że jakby chwilowo go nie wyczuwała lekarz mówi, że naprościej to sprawdzic poprzez saturację) nic na szczęście (odpukać) gorszego sie nie dzieje. Podczas wizyty o operacji była mowa, ponieważ ten neurochirurg taki juz jest - od początku uprzedza rodzica mającego dziecko z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie o wszystkim, co może ewntualnie wiązać się z ta chorobą. Tak więc o zespole Arnolda-Chiarego wiedzieliśmy juz sporo zaraz po narodzinach, także na co zwracac ewntualnie uwagę. A teraz to była tylko bardziej szczegółowa powtórka - skoro wykazało to już badanie. No i przy okazji nasz lekarz wszytsko tłumaczy rysując (aby łatwiej rodzicowi -laikowi) mozna było zrozumieć. Zabieg operacyjny zaleca (nie tylko w naszym przypadku oczywiście ) przy pogarszniu sie stanu dziecka, gdy np. kolejne badania wykazują,że nastepuje dalsze obniżanie móżdżku...

_________________
U nas: RiW


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 281 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3, 4, 5 ... 10  Następna strona

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]



Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Bing [Bot], malutkaa316


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów

Szukaj:
Skocz do:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group, NOTIX