Chciałam się przywitać.

Zapraszamy nowych użytkowników Krainy do napisania paru słów o sobie

Moderator: Moderatorzy

Wiadomość
Autor
patrycja31081984
Noworodek
Posty: 10
Rejestracja: 17 kwie 2013 10:18

Chciałam się przywitać.

#1 Post autor: patrycja31081984 » 17 kwie 2013 12:52

Witam jestem mamą dwójki dzieci,syn ma 11 lat (MPDZ),na drugą ciąże zdecydowaliśmy razem, chcieliśmy żeby Dominik miał rodzeństwo,staraliśmy się 6 lat w tym było jedno poronienie,w końcu w 2012 zaszłam w ciąże.Ciąża przebiegała prawidłowo,jedynym naszym zmartwieniem było to czy nie urodzę przedwcześnie,syn jest z 24 tyg.Byliśmy szczęśliwi kiedy lekarz mówił że wszystko jest dobrze.17 listopada dostałam skurczy,pojechaliśmy do szpitala o 21 przyszła na świat Ola,lekarze położyli mi małą tylko na chwile na brzuch,potem szybko zabrali wiedziałam że coś jest nie tak,lekarka podawała nam środki na uspokojenie.Po chwili przyszedł pediatra i mówi że córka ma przepuchlinę,i musi być przewieziona na chirurgie,na początku nie zdawałam sobie sprawy co to jest.Po 12 godz wyszłam na własne żądanie,pojechaliśmy zobaczyć małą,chirurg przedstawił nam najgorsze rzeczy związane z chorobą. Profesor później oznajmił nam że,z małą jest dobrze mimo wady nie ma żadnych efektów ubocznych,postanowili przewieźć nas do CZD,i tak zaczął nam się koszmar,czekaliśmy 5 dni,a to samolot nie wyleci bo mgła,a karetki nam nie dadzą bo mają jedną dla noworodków.Po 5 dniach pozwolili nam zabrać małą i zawieźć samemu bo tak byśmy czekali nie wiadomo ile.W CZD na początku było pięknie,zrobili plastykę,wodogłowie nie wystąpiło,nóżki sprawne odruchy prawidłowe,napięcie również,lekarze w szoku,lecz pani która ja operowała,zafundowała nam zakażenie,i czekała tydzień aż rana się rozeszła doszło do martwicy,przeszliśmy na oiom,i tam zaczęła się walka,chirurgiczne czyszczenie rany;założenie drenażu żeby płyn się nie zakaził,mała leżała w śpiączce farmakologicznej 2 miesiące bo z bólu by nie wytrzymała,i tak suszyliśmy plecy,po dwóch miesiącach prosiłam o przeniesienie do Gdańska ponieważ lekarze nic z plecami nie robili czekali aż samo się zabliźni oczywiście nie wyrazili zgody bo bali się że u nas lekarze dobiorą się do przepuchliny a oni by tego nie chcieli,i tak dzięki temu wywalczyłam zaszycie plecków a w gratisie dostaliśmy zastawkę,mimo braku wodogłowia stwierdzili że tylko 5% nie ma to zawczasu dostaliśmy i wiem że to był błąd,bo teraz staramy się o usunięcie ale już nie w CZD.A na dzień dzisiejszy mała ma 5 miesięcy,rozwija się prawidłowo rehabilitacji nie wymaga aha jeszcze jedno mała ma zakotwiczony rdzeń ale lekarze nie widzą nic w tym złego i nie wiem co mam myśleć.Mam nadzieje że was nie zanudziłam.Pozdrawiam serdecznie.

Awatar użytkownika
Zylette
Senior
Senior
Posty: 1668
Rejestracja: 19 gru 2010 21:15
Lokalizacja: Gostynin
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#2 Post autor: Zylette » 17 kwie 2013 19:40

Witamy serdecznie :) Dużo przeszliście,oby teraz było już z górki :)
Mama Piotrusia
Obrazek

Awatar użytkownika
olcia1775
Senior
Senior
Posty: 1806
Rejestracja: 23 sie 2008 10:56
Lokalizacja: woj.podlaskie
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#3 Post autor: olcia1775 » 17 kwie 2013 22:31

Witajcie na kraince.
Obrazek
Ola,mama Patryka z RKiW

Awatar użytkownika
tomek260587
MODERATOR
MODERATOR
Posty: 9160
Rejestracja: 21 kwie 2006 12:09
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#4 Post autor: tomek260587 » 18 kwie 2013 00:37

Witam i Ja :)

Awatar użytkownika
Paula
Mistrz
Mistrz
Posty: 4516
Rejestracja: 12 wrz 2008 11:41
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#5 Post autor: Paula » 18 kwie 2013 06:56

Witajcie :)
patrycja31081984 pisze: rehabilitacji nie wymaga
Powiem szczerze, że jestem w szoku. Kto powiedział, że malutka nie potrzebuje rehabilitacji?

O zakotwiczonym rdzeniu kręgowym możesz poczytać tutaj ;-)
Paulina mama Oliwii z RKiW i Amelii
Obrazek
Obrazek

patrycja31081984
Noworodek
Posty: 10
Rejestracja: 17 kwie 2013 10:18

Re: Chciałam się przywitać.

#6 Post autor: patrycja31081984 » 18 kwie 2013 08:15

O tym że Ola nie potrzebuje rehabilitacji powiedziała neurolog,i 2 rehabilitantów ale czekam na wizytę w ośrodku wczesnej interwencji termin oczekiwania długi no ale co zrobić.

Awatar użytkownika
KajaS
Niezwykły
Niezwykły
Posty: 8850
Rejestracja: 02 lis 2006 23:53
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#7 Post autor: KajaS » 18 kwie 2013 10:50

Witaj. Przeczytałam, w szoku nie jestem, ale faktycznie przyznać muszę, że los Was siarczyście doświadczył...
Rehabilitacja jest bardzo potrzebna i to od najwcześniejszych dni...
Im szybciej tym lepiej!

Trzymam z całej siły kciuki za Was!
Kaja mama Oli (13 lat i ciut) i Byśka (8 lat i ciut) RKiW
"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Mój synek Bysiek - zapraszam ;)

Awatar użytkownika
szka81
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 709
Rejestracja: 17 gru 2010 14:16
Lokalizacja: okolice Katowic i Będzina

Re: Chciałam się przywitać.

#8 Post autor: szka81 » 18 kwie 2013 19:58

Witam na Forum :)
Można wiedzieć na jakim odcinku tA przepuklina, skoro nie potrzebna rehabilitacja? Przyznam że to odważne stwierdzenie :)
Obrazek

Awatar użytkownika
armiatka
Mistrz
Mistrz
Posty: 4471
Rejestracja: 12 lip 2009 21:22
Lokalizacja: Siedlce
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#9 Post autor: armiatka » 18 kwie 2013 21:33

Witajcie. Troszkę tylko mi rączki opadły widząc (nie po raz pierwszy na tym forum) nazwę schorzenia dziecka "przepuchlina"... Ale ja taka dziwna jestem ha ha. Ciesze się że Niunia ma się dobrze i jest w idealnej formie. Nie znam osobiście żadnego dziecka z "przepuchliną" które nie potrzebowało by rehabilitacji... Jesteście pierwsi.
"Życie można przeżyć tylko na dwa sposoby:
albo tak, jakby nic nie było cudem,
albo tak, jakby cudem było wszystko."
A. Einstein

Kasia - Mama Poli z RK i W i Hani

Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
Paula
Mistrz
Mistrz
Posty: 4516
Rejestracja: 12 wrz 2008 11:41
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#10 Post autor: Paula » 19 kwie 2013 07:40

A ja myślałam, że każde dziecko z RK wymaga rehabilitacji -chodź by nie wiem w jak idealnym stanie było. Ale chyba się nie znam do końca. :roll:

Dołączam do pytania szka81 ;-)
Paulina mama Oliwii z RKiW i Amelii
Obrazek
Obrazek

patrycja31081984
Noworodek
Posty: 10
Rejestracja: 17 kwie 2013 10:18

Re: Chciałam się przywitać.

#11 Post autor: patrycja31081984 » 19 kwie 2013 08:21

Witam na wypisie mam napisane na poziomie S2/S3,a co do rehabilitacji też nie chce mi się wierzyć dlatego zapisałam się do Poradni,bo poczytałam te forum i każde dziecko jej potrzebuje a mi nawet w CZD powiedzieli że nie wymaga,i największym naszym problem jest pęcherz,żebyśmy nie przeoczyli tego bo teraz ma prawidłowy,ale wszystko może się zmienić.

Awatar użytkownika
olcia1775
Senior
Senior
Posty: 1806
Rejestracja: 23 sie 2008 10:56
Lokalizacja: woj.podlaskie
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#12 Post autor: olcia1775 » 19 kwie 2013 18:26

armiatka pisze:Witajcie. Troszkę tylko mi rączki opadły widząc (nie po raz pierwszy na tym forum) nazwę schorzenia dziecka "przepuchlina"... Ale ja taka dziwna jestem ha ha. Ciesze się że Niunia ma się dobrze i jest w idealnej formie. Nie znam osobiście żadnego dziecka z "przepuchliną" które nie potrzebowało by rehabilitacji... Jesteście pierwsi.
Ja znam dziecko,dziewczynkę która ma RKiW i nie wymaga rehabilitacji,ma zastawkę,chodzi idealnie,jest cewnikowana.
Obrazek
Ola,mama Patryka z RKiW

Renata
Mistrz
Mistrz
Posty: 4048
Rejestracja: 02 maja 2005 16:25
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie

Re: Chciałam się przywitać.

#13 Post autor: Renata » 19 kwie 2013 22:52

To, że dziecko tak po skończeniu roczku nie potrzebuje rehabilitacji (z RiW) to rozumiem, ale przed to trudno ten rozwój tak wpełni ocenić, więc się chyba raczej rehabilituje, np. w Ośrodkach Wczesnej Interwencji - nawet jesli jest to "na wszelki wypadek".
U nas: RiW

Awatar użytkownika
alan2810@wp.pl
Przedszkolak
Przedszkolak
Posty: 229
Rejestracja: 01 kwie 2009 19:44
Lokalizacja: okolice Jeleniej Góry
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#14 Post autor: alan2810@wp.pl » 20 kwie 2013 15:30

My również witamy serdecznie [smilie=hi ya!.gif]
Obrazek

Marzena,mama Alana z RKiW

Awatar użytkownika
Justa
Senior
Senior
Posty: 1425
Rejestracja: 02 wrz 2005 08:35
Lokalizacja: mazowieckie
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#15 Post autor: Justa » 20 kwie 2013 15:39

armiatka pisze:Nie znam osobiście żadnego dziecka z "przepuchliną" które nie potrzebowało by rehabilitacji... Jesteście pierwsi.
My znamy :) , chodzi do klasy z młodsza córką. Jej jedyny problem to pęcherz neurogenny. Widywałam ja na korytarzu szkolnym i nigdy by mi do głowy nie przyszło,że ma RK :shock:

Awatar użytkownika
KajaS
Niezwykły
Niezwykły
Posty: 8850
Rejestracja: 02 lis 2006 23:53
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#16 Post autor: KajaS » 20 kwie 2013 17:06

No tak, też znam dziewczynkę, która chodzi, biega, skacze i "tylko" ma problemy z pęcherzem, ale chyba bardzo ciężko ocenić to zaraz po urodzeniu.
Rozumiem, że rehabilitację można wstrzymać, czy wręcz przestać ćwiczyć, ale raczej w trochę późniejszym czasie. Wtedy, kiedy pewni jesteśmy, że faktycznie jest super ekstra i git ;)
Kaja mama Oli (13 lat i ciut) i Byśka (8 lat i ciut) RKiW
"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Mój synek Bysiek - zapraszam ;)

Awatar użytkownika
JOLA20*
Senior
Senior
Posty: 2164
Rejestracja: 11 lip 2007 16:29
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#17 Post autor: JOLA20* » 21 kwie 2013 12:19

Witam i ja serdecznie :)

patrycja31081984 pisze: rehabilitacji nie wymaga
Mnie to stwierdzenie nie zdziwiło wcale bo słyszałam długo to samo w kółko...a jakby to jeszcze nie było jasne to dostawałam w gratisie rok rocznie przez 6 lat podstawówki +zerówka zwolnienie lekarskie z w-f i w ogóle zakaz wchodzenia na jakiekolwiek boisko,od miejscowego "pediatry" no bo po co ćwiczyć:
złamał by mi się jeszcze kręgosłup albo oberwałabym mocniej w głowę,brzuch i kto by za to odpowiadał...a tak wszyscy spali spokojnie. Na szczęście po skończeniu podstawówki było już tylko lepiej...
Jak dobrze,że to wszystko mam już za sobą.

agata 30
Senior
Senior
Posty: 1453
Rejestracja: 24 cze 2008 12:36
Lokalizacja: woj.podkarpackie
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#18 Post autor: agata 30 » 21 kwie 2013 21:36

Ja również witam gorąco!
Dla dobra Dziecka matka zejdzie nawet do piekieł, by zaznało Ono odrobinę nieba na ziemi.

Awatar użytkownika
Tymon
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 71
Rejestracja: 16 kwie 2013 13:32
Lokalizacja: okolice Poznania

Re: Chciałam się przywitać.

#19 Post autor: Tymon » 22 kwie 2013 20:53

witam i wierzę, że w życiu wasza córeczka wyczerpała już limit pecha. oby od teraz było już tylko z górki.

patrycja31081984
Noworodek
Posty: 10
Rejestracja: 17 kwie 2013 10:18

Re: Chciałam się przywitać.

#20 Post autor: patrycja31081984 » 11 maja 2013 10:42

Witam byłam z Ola na badaniach odnośnie pęcherza,wszystko wyszło prawidłowe ale lekarz zadecydował o cewnikowaniu co 3 godz bo jest tak przyjęte że nasze dzieci mają pęcherz neurogenny i stwierdził ze lepiej teraz zapobiegać niż później leczyć a jak się okaże że będzie wszystko dobrze jak mała zacznie siadać na nocnik to zejdziemy z cewnikowania.Czy u was też tak było?

Awatar użytkownika
armiatka
Mistrz
Mistrz
Posty: 4471
Rejestracja: 12 lip 2009 21:22
Lokalizacja: Siedlce
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#21 Post autor: armiatka » 11 maja 2013 10:51

No powiem szczerze dziwna diagnoza... Skoro jest wszystko dobrze, to po co cewnikować? Cewnikowanie naraża pęcherz na wtłoczenie cewnikiem bakterii do wnętrza pęcherza. Cewnikowanie to ostateczność, gdy w inny sposób nie da się pomóc pęcherzowi w wypróżnianiu. Czy zostały Oli przepisane jakieś leki? Czy Ola ma zalegania moczu? Miała już zakażenia pęcherza? Ma za wysokie ciśnienie w pęcherzu? Jaki lekarz postawił taką diagnozę? Ola miała USG pęcherza? Miała badanie urodynamiczne? Cystometrię?
"Życie można przeżyć tylko na dwa sposoby:
albo tak, jakby nic nie było cudem,
albo tak, jakby cudem było wszystko."
A. Einstein

Kasia - Mama Poli z RK i W i Hani

Obrazek
Obrazek

patrycja31081984
Noworodek
Posty: 10
Rejestracja: 17 kwie 2013 10:18

Re: Chciałam się przywitać.

#22 Post autor: patrycja31081984 » 11 maja 2013 11:37

Tak miała wszystko zrobione wszystkie badania wyszły dobrze,nie ma zalegań, mocz się nie cofa,nie miała nigdy zakażenia,przepisał nam Driptane.Sama już nie wiem co mam o tym myśleć konsultowałam ją u 4 lekarzy i każdy mówił co innego ale dopiero ten lekarz zalecił cewnikowanie dr M.Maternik.Przecież nie pójdę do piątego nawet nie wiem już do kogo bym się miała udać.

patrycja31081984
Noworodek
Posty: 10
Rejestracja: 17 kwie 2013 10:18

Re: Chciałam się przywitać.

#23 Post autor: patrycja31081984 » 11 maja 2013 12:45

Dziewczyny mała mi zwymiotowała 2 razy i nie wiem czy to nie zastawka,zachowuje się normalnie tylko mało zjadła od rana a morze to mleko w szpitalu dostawała przez 2 dni Infatrini na zmianę z Gerberem,i nic jej nie było aż do dzisiaj. Kiedy mam z nią jechać na pogotowie żeby się upewnić czy to nie zastawka,czy odstawić Infatrini i zobaczyć co będzie.

Awatar użytkownika
armiatka
Mistrz
Mistrz
Posty: 4471
Rejestracja: 12 lip 2009 21:22
Lokalizacja: Siedlce
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#24 Post autor: armiatka » 11 maja 2013 13:50

Przy nieprawidłowo działającej zastawce są wymioty, ale też senność, dziecko jest zbolałe, marudne, płaczliwe, rozdrażnione. Daj odpocząć brzuszkowi. Przepajaj Olę jakąś herbatką dla niemowląt. Obserwuj ją. Jak będzie głodna daj mleko. Jak będziesz zaniepokojona to jedź z Nią na izbę przyjęć czy na pogotowie. Tu raczej nikt nie zdiagnozuje Twojej Oli na podstawie opisu sytuacji.

A co do cewnikowania. W sumie to Ciebie nie rozumiem. Byłaś u trzech lekarzy którzy powiedzieli że pęcherz ok, po co szłaś do czwartego? Nie wiem skąd jesteś. Ja polecam dr.Skobejko z Warszawy. A skoro lekarz przepisał Oli Driptane to oznacza to, że z pęcherzem nie jest wcale idealnie. Nie przepisuje się leków na narząd który działa poprawnie.
"Życie można przeżyć tylko na dwa sposoby:
albo tak, jakby nic nie było cudem,
albo tak, jakby cudem było wszystko."
A. Einstein

Kasia - Mama Poli z RK i W i Hani

Obrazek
Obrazek

Renata
Mistrz
Mistrz
Posty: 4048
Rejestracja: 02 maja 2005 16:25
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie

Re: Chciałam się przywitać.

#25 Post autor: Renata » 11 maja 2013 20:27

Pierwszy raz słyszę, aby przy prawidłowych wynikach po badaniach wprowadzić leki i regularne cewnikowanie co 3 godziny. U nas co prawda do 2 roku życia, na skutek dobrych wyników po badaniu urodynamicznym mogłoby nie być cewnikowania, ale jednak wprowadziliśmy ze względu na częste wtedy zakażenia moczu. zakażenia ustąpiły, nigdy nie braliśmy ( czyli zupełnie odwrotna sytuacja niż pisze armiatka, bo nie jest prawdą, że zakażamy się przez cewnikowanie, jeśli wykonujemy je czysto) i nie bierzemy leków na pęcherz, a cewnikowanie jest nieregularne, znacznie więcej odstępu czasu niż 3 godziny - wszystko w sumie zależy od sytuacji, ilości wypitego płynu...a stwierdzono to u was po badaniu urodynamicznym? czy jakimś innym?
Moim zdaniem lekarza trzeba szukać tak długo, aż trafi się na takiego, który ma doświadczenie z RiW, a nie tylko jest dobrym specjalistą dla ogólnie zdrowych. Nie każdy, nawet najlepszy w innych sprawach, nefrolog czy urolog będzie świetnie znał się na pęcherzu neurogennym.
U nas: RiW

patrycja31081984
Noworodek
Posty: 10
Rejestracja: 17 kwie 2013 10:18

Re: Chciałam się przywitać.

#26 Post autor: patrycja31081984 » 11 maja 2013 21:18

Tak mieliśmy wszystkie badania wykonane ale tak jak pisałam lekarz stwierdził ze lepiej zapobiegać niż później leczyć,bo jest niby za mała żebyśmy wiedzieli czy na pewno jest dobrze,jeśli znajdę chwile wolnego czasu to napisze opis badań jeśli można bo ja już sama nie rozumiem.

Awatar użytkownika
Molokooo
Przedszkolak
Przedszkolak
Posty: 189
Rejestracja: 14 gru 2011 17:06
Lokalizacja: Podkarpacie okolice Przeworska

Re: Chciałam się przywitać.

#27 Post autor: Molokooo » 11 maja 2013 21:26

Witam również:)
mnie najbardziej zaszokowała zastawka na wszelki wypadek! jak można leczyć dziecko na coś co jeszcze nie zostało zdiagnozowane? może od razu powinniśmy dzieciom rozruszniki serca powszczepiać bo może kiedyś się przydadzą?:) ci lekarze mnie osłabiają... Szymek ma ponad 2 lata i póki co wodogłowia nie ma i zastawki oczywiście też nie...
Co do pęcherza to też mnie dziwi dlaczego słuchasz akurat tego czwartego lekarza skoro trzech innych nie mówiło o wprowadzeniu cewnikowania:/ nie wiem jak u nas będzie w przyszłości ale na razie wystarczają leki i pampersy. Na podkarpaciu bardzo polecam dr Marię Łydkę.
Natalia mama Szymka z RK

Obrazek

patrycja31081984
Noworodek
Posty: 10
Rejestracja: 17 kwie 2013 10:18

Re: Chciałam się przywitać.

#28 Post autor: patrycja31081984 » 19 mar 2014 20:22

Witam po długiej przerwie,mieliśmy problemy z synem 6 miesięcy w szpitalu, chciałam się pochwalić :) córcia rozwija się prawidłowo,chodzi,szaleje nie można za nią nadążyć.Tylko lekarzom nie podoba się że,Ola jak na 16 ms ma 74 cm i 7,200 kg ale moim zdaniem taka jej natura ja też miałam zawsze niedowagę,a jak u was jest ze wzrostem i wagą.Morze to wina RK. Pozdrawiam serdecznie.

Awatar użytkownika
Sylwuś
Senior
Senior
Posty: 1955
Rejestracja: 11 gru 2009 20:50
Lokalizacja: Okolice Drezdenka, lubuskie
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać.

#29 Post autor: Sylwuś » 19 mar 2014 20:32

U nas Agatka ma 5 lat a waga 11 kilo. Wzrost też jak na 2 letnie dziecko a nie na 5.
Cieszę się, że Córcia rozwija się prawidłowo :)
Sylwia, mama Agatki z RKiW i Dominika.
Obrazek
Obrazek

patrycja31081984
Noworodek
Posty: 10
Rejestracja: 17 kwie 2013 10:18

Re: Chciałam się przywitać.

#30 Post autor: patrycja31081984 » 19 mar 2014 20:42

To nie jest tak źle ja zawsze mówię,że córcia dba o talię:) a cha zapomniałam napisać w poniedziałek mam wizytę u lekarza z małą i lekarka wcześniej mówiła mi że, w całej swojej karierze widziała jedno dziecko które,chodzi normalnie nie chciałam jej mówić żeby na forum weszła bo statystycznie jest tak przyjęte,że te dzieci nie chodzą już nie mogę się doczekać,aż jej mała gabinet rozsadzi:) muszę jej utrzeć nosa bo działa mi na nerwach kobieta:)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Czas się przedstawić”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika