Moja córcia.

Zapraszamy nowych użytkowników Krainy do napisania paru słów o sobie

Moderator: Moderatorzy

Wiadomość
Autor
olderoc
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 16 paź 2013 16:06

Moja córcia.

#1 Post autor: olderoc » 17 paź 2013 14:41

Witam wszystkich. Podziwiam wasz optymizm i entuzjazm.

Jestem tatą (zauważyłem że mało tutaj ojców) córeczki obecnie siedzącej jeszcze w brzuszku swojej mamy. Maja ma 25 tyg. W ciągu ostatniego tygodnia wykryto u niej poszerzenie komór bocznych do 18 mm. Główka nie powiększona (Diagnoza wodogłowie u doktora Roszkowskiego na czerniakowskiej). Brak innych wad potwierdzone u 2 lekarzy. Wodogłowie wystąpiło nagle 22 tyg wszystko było jeszcze w normie.


Teraz mam do was kilka pytań może będziecie mogli mi na nie odpowiedzieć:

1. Czy znacie przypadki że takie wodogłowie się wchłonęło ?
2. Jak takie poszerzenie wpływa na rozwój mózgu ?
3. Lekarze zlecili badania genetyczne i jeszcze raz Troch (cytomegalię itp.) chociaż raz już wyszło że jest żona odporna, ale powiedzieli że nic więcej nie możemy zrobić tylko teraz czekać na kolejne wizyty i obserwować Czy to prawda ? Czytaliśmy o operacjach na dzieciach w brzuszku (lekarze powiedzieli że z samym wodogłowiem nie operują już czy to prawda ? Może jakieś inne sposoby walki z wodogłowiem tran, kwas foliowy jakieś naturalne coś ?
4. Czy znacie kogoś psycholog/ksiądz z kim można porozmawiać kto ma doświadczenie. A może można z wami ? Ktoś miał podobny przypadek ?

PS. Serdecznie prosimy was o modlitwę. Dziękujemy za każdą radę.

Forum cały czas przeglądam i czytam. W razie pytań jeszcze napiszę będę stale sprawdzał to forum.

Awatar użytkownika
mayacorgan
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 48
Rejestracja: 29 lis 2010 15:33
Lokalizacja: Łódź

Re: Moja córcia.

#2 Post autor: mayacorgan » 17 paź 2013 17:20

Witam,
Moja córeczka urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, a poszerzenie komór bocznych zdiagnozowano w czasie ciąży, jedna z komór była poszerzona do 22 mm. Po urodzeniu komory powiększały się, ale nieznacznie, aż około 6 miesiąca życia już się nie poszerzały. I do tej pory jest ok. Być może u Waszej córeczki też tak będzie. Jeśli chodzi o operacje, to nie wiem jak jest obecnie. Pozdrawiam Was.
Maja

olderoc
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 16 paź 2013 16:06

Re: Moja córcia.

#3 Post autor: olderoc » 17 paź 2013 18:06

A pamietasz w ktorym tygodniu to poszerzenie bylo bo u nas ostatnio sie powiekszylo o 1 mm w ciagu tygodnia.

Awatar użytkownika
mayacorgan
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 48
Rejestracja: 29 lis 2010 15:33
Lokalizacja: Łódź

Re: Moja córcia.

#4 Post autor: mayacorgan » 17 paź 2013 18:16

Dokładnie nie pamiętam a nie mam dostępu do dokumentacji z okresu ciąży. Sprawdzę jutro i napiszę. W czasie ciąży było 22 mm, później po urodzeniu było 8 mm, a potem doszło do 16 mm i się zatrzymało. Nie wiem czy to 22 mm było błędne, ale fakt że po urodzeniu ta wartość była niższa.
Maja

olderoc
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 16 paź 2013 16:06

Re: Moja córcia.

#5 Post autor: olderoc » 17 paź 2013 18:46

Dziękujemy za szybką odpowiedź. Będę czekał na wasze informacje. Każda informacja jest dla mnie cenna.

Awatar użytkownika
tomek260587
MODERATOR
MODERATOR
Posty: 9160
Rejestracja: 21 kwie 2006 12:09
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Moja córcia.

#6 Post autor: tomek260587 » 17 paź 2013 19:38

Witam :)

olderoc
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 16 paź 2013 16:06

Re: Moja córcia.

#7 Post autor: olderoc » 17 paź 2013 20:18

tomek260587 pisze:Witam :)
Dzięki :)

mama
Mistrz
Mistrz
Posty: 2328
Rejestracja: 08 sie 2005 00:51
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Moja córcia.

#8 Post autor: mama » 18 paź 2013 09:23

Witajcie na forum :) Może będzie wszystko dobrze, były takie przypadki. Trzymam kciuki.
"Pomóż mi, a zrobię to sam" M. Montessori

Awatar użytkownika
olcia1775
Senior
Senior
Posty: 1806
Rejestracja: 23 sie 2008 10:56
Lokalizacja: woj.podlaskie
Kontakt:

Re: Moja córcia.

#9 Post autor: olcia1775 » 18 paź 2013 11:17

Witajcie na kraince :)
Obrazek
Ola,mama Patryka z RKiW

Awatar użytkownika
szka81
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 709
Rejestracja: 17 gru 2010 14:16
Lokalizacja: okolice Katowic i Będzina

Re: Moja córcia.

#10 Post autor: szka81 » 18 paź 2013 12:25

Witamy :)
Obrazek

olderoc
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 16 paź 2013 16:06

Re: Moja córcia.

#11 Post autor: olderoc » 18 paź 2013 14:10

Nie sadzicie ze dziwne ze lekarz kazal nam czekac 3 tyg ? Nie zlecil rezonansu plodu ?

Renata
Mistrz
Mistrz
Posty: 4048
Rejestracja: 02 maja 2005 16:25
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie

Re: Moja córcia.

#12 Post autor: Renata » 18 paź 2013 15:28

Rezonans to raczej niekoniecznie musiałby zlecić, ale systematyczne USG z pomiarami głowy - częste. Ja w ostatnim miesiącu, bo wtedy wykryto wadę, raz na tydzień.
U nas: RiW

olderoc
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 16 paź 2013 16:06

Re: Moja córcia.

#13 Post autor: olderoc » 18 paź 2013 16:59

A tomografia aby sprawdzic przeplywy w mozgu ? Czy to poszerzenie komor nie wplywa negatywnie na mozg ? Skad my mozemy takie rzeczy wiedziec ?

Awatar użytkownika
malutkaa316
Przedszkolak
Przedszkolak
Posty: 185
Rejestracja: 23 sty 2013 20:43

Re: Moja córcia.

#14 Post autor: malutkaa316 » 18 paź 2013 19:57

Witamy.;)
'nie pozwól by strach przed działaniem, wykluczył CIĘ z gry'

Sylwia mama Hanii z RKiW.

Renata
Mistrz
Mistrz
Posty: 4048
Rejestracja: 02 maja 2005 16:25
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie

Re: Moja córcia.

#15 Post autor: Renata » 18 paź 2013 23:41

Tomografii nie wykonuje się u ciężarnych - jest szkodliwa.
Przepływy sprawdza rezonans. Poszerzenie komór ma wpływ na mózg, na pewno. Ale niekoniecznie w takim sensie, jak się powszechnie sadzi. Obserwowane przy USG, regularnie, najlepiej przez tego samego prowadzącego badanie - jest miarodajne do określenia, czy trzeba interweniować szybciej, czy czekać do końca.
U nas: RiW

Awatar użytkownika
mayacorgan
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 48
Rejestracja: 29 lis 2010 15:33
Lokalizacja: Łódź

Re: Moja córcia.

#16 Post autor: mayacorgan » 18 paź 2013 23:54

Przejrzałam wyniki USG z okresu ciąży i wyglądało to tak:
25 tydz.- poszerzenie komory lewej 16 mm, prawej 5 mm.
27 tydz.- rezonans magnetyczny- komora lewa-17 mm o prawej nic.
29 tydz.- komory boczne nieposzerzone(!!!) ale stwierdzone małogłowie.
33 tydz.- komora lewa 21 mm, prawa 9,6 mm.
A po urodzeniu:
W 4 dniu- komory poszerzone do 10 mm,
7 dni- 10 mm,
4 mies.- 18 mm (badania były co miesiąc ale część wyników jest w poradni),
5 mies.- tomografia komp.- komora lewa 11 mm, prawa 9 mm,
7 mies.- stabilne poszerzenie komór bocznych 18 mm
1 rok i 5 mies.- tomografia komp.- komora lewa 8 mm, prawa 5 mm,
2 lata i 7 mies.- rezonans magn.- lewa komora 8 mm, prawa 5 mm.
Maja

olderoc
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 16 paź 2013 16:06

Re: Moja córcia.

#17 Post autor: olderoc » 19 paź 2013 11:01

mayacorgan Dzięki za informację widzę że u was to się bardzo wahało. Jak się czuje twoja dzidzia ?

U nas piszą raz o 2 komorach raz o jednej. Pójdziemy jeszcze pewnie na USG wcześniej bo nie wytrzymamy, a mamy dostęp w Medicover u specjalistów z instytutu więc zobaczymy.

Awatar użytkownika
mayacorgan
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 48
Rejestracja: 29 lis 2010 15:33
Lokalizacja: Łódź

Re: Moja córcia.

#18 Post autor: mayacorgan » 19 paź 2013 12:41

Wczoraj pisałam z telefonu, więc ograniczyłam się tylko do podania tych wartości, a chciałam dodać, że w zasadzie każde badanie było wykonywane na innym sprzęcie przez innego lekarza, więc pewnie stąd te wahania. Dopiero po urodzeniu córeczka badana była już w jednym miejscu. Nie wiem czy to wynika z błędu pomiaru, słabego sprzętu, ale widać, że po urodzeniu poszerzenie komór było mniejsze. Teraz mamy mieć kontrolne badanie mniej więcej co roku (tomograf lub rezonans).
Córeczka ogólnie rozwija się bardzo dobrze, wg badań w poradni psychologiczno-pedagogicznej jej rozwój jest opóźniony około 11 miesięcy (w tej chwili ma 3 lata i 3 miesiące) - troszkę później zaczęła mówić, chodzić w wieku 2,5 lat (chód jest niepewny, często się przewraca, ale chodzi:)). Tyle, że u Soni zdiagnozowano przepuklinę oponowo-rdzeniową, a wodogłowie mogło być jej następstwem.
Przypuszczam, że jest Wam teraz ciężko, ale jeszcze może się wszystko dobrze ułożyć, dlatego trzymajcie się, mam nadzieję, że naprawdę wszystko będzie dobrze!
Maja

NiePoddamSię
Przedszkolak
Przedszkolak
Posty: 133
Rejestracja: 13 paź 2013 20:29
Lokalizacja: okolice Warszawy

Re: Moja córcia.

#19 Post autor: NiePoddamSię » 21 paź 2013 19:33

Witam serdecznie :)
jeśli chodzi o wsparcie to myślę, że tutaj otrzymacie najlepsze :) jest tutaj wiele osób z podobnymi przypadkami, które chętnie pomagają. Ja takie wsparcie i pomoc otrzymałam od razu i naprawdę lepiej znoszę wiadomość o tym, że moje dziecko jest chore (jestem w 27 tygodniu ciąży - zdiagnozowano rozszczep kręgosłupa). Wiem co czujesz bo sama żyję w ciągłej niepewności o życie i przyszłość mojego synka ale trzeba wierzyć, że będzie dobrze i nasze maluszki będą rozwijać się prawidłowo.
Pozdrawiam
iLoNa - mama Krystiana z RKiW

Zostaliśmy wybrani by poprowadzić to dziecko przez życie :)

olderoc
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 16 paź 2013 16:06

Re: Moja córcia.

#20 Post autor: olderoc » 22 paź 2013 18:17

Witam,

Dziś żona była na USG, kontrolnie. Komory boczne nadal poszerzone do 18,8 mm ale lekarz powiedział że to może być błąd statystyczny, i że od kilku tyg jest stabilnie.

Robimy badania na wirusy czekamy na genetykę, ale lekarze mówią że jeżeli to takie nagłe poszerzenie było to może mieć związek z wirusem lub czymś innym, ale jak zawsze to gdybanie. Wszystkie inne narządy są OK potwierdzone 3 raz inne komory też mózg, móżdżek rozwijają się prawidłowo.

Miał ktoś z was lub zna taki przypadek. U nas w ciągu 2 tyg urosło z 7 mm na 17 mm ?

Dziś lekarz powiedział że genetyka jest najważniejsza. Czekamy jeszcze na opryszczkę i B19.

Dużo się modlimy i prosimy was o to również.

Awatar użytkownika
mayacorgan
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 48
Rejestracja: 29 lis 2010 15:33
Lokalizacja: Łódź

Re: Moja córcia.

#21 Post autor: mayacorgan » 28 paź 2013 23:28

olderoc czy macie już wyniki tych badań? Jak się czuje żona? Pozdrawiam
Maja

olderoc
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 16 paź 2013 16:06

Re: Moja córcia.

#22 Post autor: olderoc » 29 paź 2013 10:55

Hej, czekamy na genetykę, ale napełnia nas wiara i wiedza że wszytko będzie dobrze. Szturmujemy niebo modlitwami, wiemy już że dobry Bóg działa i nam pomoże.

Wirusy wykluczyliśmy. Jutro mamy kolejne USG.

Awatar użytkownika
mayacorgan
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 48
Rejestracja: 29 lis 2010 15:33
Lokalizacja: Łódź

Re: Moja córcia.

#23 Post autor: mayacorgan » 29 paź 2013 16:10

To dobrze że wirusy wykluczone i coś przynajmniej już wiecie. Daj znać jak wyniki USG. Super, że myślicie pozytywnie!
Maja

Awatar użytkownika
Iwonia
Mistrz
Mistrz
Posty: 4460
Rejestracja: 25 lis 2006 00:22
Lokalizacja: okolice Warszawy
Kontakt:

Re: Moja córcia.

#24 Post autor: Iwonia » 29 paź 2013 22:13

Witaj. Czasami zdarzają się przypadki ,że pojawia się poszerzenie komór z niewyjaśnionych powodów ( czasami jest to jakaś infekcja u ciężarnej), ale jeśli , jak piszesz to poszerzenie jest teraz stabilne tzn. nie narasta, to jest szansa ,że wasz dzidziuś urodzi się z tym poszerzeniem i tyle. Piszesz ,że innych wad nie wykryto, więc szansa ,że już dalej nic niepokojącego nie będzie się działo jest duża. Teraz trzeba do czasu rozwiązania monitorować to poszerzenie komór i reagować tylko wtedy, gdy zacznie ono dynamicznie narastać - na ogół lekarze kończą wtedy ciążę wcześniej i leczą wodogłowie wstawiając zastawkę. Samo poszerzenie komór nie zagraża rozwojowi mózgu dziecka , gdyż jego czaszka jest mięciutka i zwiększa swoją objętość - nie ma ucisku na mózg, problem jest tylko z tym ,że przy bardzo dużym wodogłowiu główka dziecka potrafi osiągnąć naprawdę duże rozmiary, ale w waszym przypadku przynajmniej na rzazie nic takiego nie ma miejsca. Trzymam kciuki aby poszerzenie komór nie zwiększyło się już więcej. Zdrówka życzę dzidziusiowi i radości z jego przyjścia na świat Wam drodzy rodzice. Pozdrawiam serdecznie.
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.

olderoc
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 16 paź 2013 16:06

Re: Moja córcia.

#25 Post autor: olderoc » 30 paź 2013 13:39

Hej,

Niestety nie mamy dobrych wiadomości po USG. Zmierzył lekarz jedną komorę i mamy 24 mm, wcześniej zobaczył 21 mm ale zmienił na 24 w najszerszym miejscu :(:(:(

O wirusach powiedział że odporność jest ale nie wiadomo dokładnie kiedy były przebyte.

Główka jest w normie, ale nie wiem już teraz czy to dobrze że się nie powiększa :( ? Wg. was to OK czy nie ?

Innych wad nie widać na USG.
Szczerze trochę nas to trochę podłamało. Jest to 28 tydzień.

Jakie to są duże poszerzenia ? Strasznie się boimy wyników genetyki teraz. Jak normalnie żyć i pracować ? Jak wiesz że nic nie możesz zrobić :(

Już nam się nie chce po tych lekarzach chodzić i słuchać tego wszystkiego.

Ania1983
Noworodek
Posty: 1
Rejestracja: 30 paź 2013 13:23

Re: Moja córcia.

#26 Post autor: Ania1983 » 30 paź 2013 13:53

Witam,
moja córka, dziś trzyletnia miała ten sam problem. W 25 tyg ciąży przeszła implantację shuntu komorowo-owodniowego- dziś po wodogłowiu została blizna i poszerzone komory.
Zapraszam na mojego bloga prenatalna-walka.blog.pl lub proszę o kontakt przez maila prenatalnawalka@op.pl spróbuję jakoś wesprzeć swoją wiedzą.
Pozdrawiam

olderoc
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 16 paź 2013 16:06

Re: Moja córcia.

#27 Post autor: olderoc » 30 paź 2013 14:44

Dzięki za wiadomość. Czytam teraz bloga. Jednak shunt podczas płody to jest bardzo duże ryzyko ale u nas to nawet chyba już za późno na taki zabieg.

W Polsce już takich zabiegów się nie robi, to powiedziało nam 3 lekarzy. W tym dr. Roszkowski. Nawet na forum są opinie że takie coś nie zawsze pomaga a nawet szkodzi. Co ty na to ?

Awatar użytkownika
mayacorgan
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 48
Rejestracja: 29 lis 2010 15:33
Lokalizacja: Łódź

Re: Moja córcia.

#28 Post autor: mayacorgan » 30 paź 2013 19:30

Jeśli chodzi o operację na płodzie, to jak ja byłam w ciąży wykonywał je w Łodzi prof. Szaflik, nie wiem czy faktycznie zaprzestano wykonywanie takich zabiegów. Pewnie więcej dowiesz się od Ania1983. U mojej córeczki główka była za mała, podejrzewano małogłowie, dolichocefalię (wydłużony kształt główki), po urodzeniu obwód był w normie. A jeśli u Waszej córeczki wielkość główki jest prawidłowa, to moim zdaniem bardzo dobrze.
Maja

olderoc
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 16 paź 2013 16:06

Re: Moja córcia.

#29 Post autor: olderoc » 31 paź 2013 11:10

Strasznie przeżywamy to nagłe powiększenie komór. 24 mm to już bardzo dużo w 29 tyg. Wypowie się ktoś ?
Dziś chyba umówimy się do prof. Szaflika i zobaczymy co powie.

olderoc
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 16 paź 2013 16:06

Re: Moja córcia.

#30 Post autor: olderoc » 01 lis 2013 10:07

Witam ponownie.

Bylismy wczoraj u prof. Szaflika na wizycie. Komory nie maja 24 mm tylko 19 i 21 wiec nie ma takiego gwaltownego skoku.

Profesor dal na skierowanie na jego oddzial i powiedzial ze kwalifikujemy sie do zabiegu wewnatrzmacicznego i on taki zabieg moze wykonac. Stwierdzil wodoglowie izolowane bez zadnych innych wad dostalismy skierowaniena jego oddział. Teraz musimy podjac najwazniejsza decyzje w zyciu czy sie zdecydowac czy nie na taki zabieg z shuntem.

Dlatego bardzo serdecznie prosimy o kazdy kontakt kto taki zabieg na wodoglowie mial robiony metoda endoskopowa bo mniejsze ryzyko niz operacje z przepuklina.

Nasz mail olderoc@gmail.com lub piszcie na pm lub tutaj na forum kazda informacja jest dla nas cenna.

W lodzi namawiają a w warszawie oraddzaja taka opreacje (nawet mowili ze nikt tego nie robi).

A jeszcze jest to juz 29 tydz. ciąży

ODPOWIEDZ

Wróć do „Czas się przedstawić”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika