Witajcie

Zapraszamy nowych użytkowników Krainy do napisania paru słów o sobie

Moderator: Moderatorzy

Wiadomość
Autor
Marta1989
Noworodek
Posty: 8
Rejestracja: 13 lis 2015 11:53

Witajcie

#1 Post autor: Marta1989 » 13 lis 2015 12:26

Witam serdecznie, nazywam się Marta i od 8 m-cy + 8 m-cy ciąży jestem mamusią. W zeszłym tygodniu u mojego synka zdiagnozowano wodogłowie. Jeszcze niewiele wiadomo, czekamy na kolejne konsultacje oraz rezonans główki, jednak diagnoza jest już pewna. Proszę powiedzcie mi jak się żyje z tą chorobą... Czy jest szansa na "normalny" rozwój mojego synka? I może to głupie ale zastanawia mnie również wygląd. Na ten moment ma troszkę większą główkę niż powinien... Czy ona będzie nadal znacząco rosła? Jak Wy się czujecie, jak wyglądają i zachowują się Wasze dzieci z wodogłowiem...? Proszę pomóżcie, jestem załamana :(

Awatar użytkownika
tomek260587
MODERATOR
MODERATOR
Posty: 9160
Rejestracja: 21 kwie 2006 12:09
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Witajcie

#2 Post autor: tomek260587 » 13 lis 2015 19:36

Witam serdecznie na Forum.

beata mama amelki
Dorosły
Dorosły
Posty: 852
Rejestracja: 29 gru 2005 19:12

Re: Witajcie

#3 Post autor: beata mama amelki » 16 lis 2015 19:57

moja córka ma "tylko" wodogłowie i jest wspaniałą nastolatką,
pozdrawiam
Bóg obdarza niezwykłych rodziców wyjątkowymi dziećmi

Amelka już prawie 14 lat -BTM niezłowśliwy nowotwór mózgu

ewelcia85p
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy

Re: Witajcie

#4 Post autor: ewelcia85p » 17 lis 2015 11:53

Witaj doskonale Cie rozumiem i pamietam moje bezsenne noce kiedy zamiast spac zamartwialam sie jak bedzie rozwijac sie Natalka. Teraz ma 17 miesiecy wygladem wogole nie odbiega od rowiesnikow a mam do kogo porownywac bo w najblizszym otoczeniu mamy kilkoro dzieci w jej wieku. Intelektualnie super bije inne dzieciaki na glowe pieknie mowi rozpoznaje i nazywa przedmioty, zwierzeta wie jak ktore dziecko sie nazywa i zwraca sie do nich po imieniu od 10 miesiaca swoje potrzeby fizjologiczne zalatwia na nocniku i sygnalizuje je nam. Naszym jedynym problemem jest rozwoj motoryczny dlatego caly czas rehabilitujem sie i cwiczymy Voita. Natalka nie chodzi sama tylko za jedna raczke a po domu zasuwa na pupie. Jest bardzo pogodnym i wesolym dzieckiem uwielbia piosenki dzieciece rozpoznaje je juz po pierwszych dzwiekach i spiewa pojedyncze slowa z nich. Poza rehabilitacja nasze zycie w zaden sposob nie odbiega od zycia ze zdrowym dzieckiem. Pozdrawiam i zycze duzo sil. Bedzie dobrze !!!! MUSI innej opcji nie ma !!!

Marta1989
Noworodek
Posty: 8
Rejestracja: 13 lis 2015 11:53

Re: Witajcie

#5 Post autor: Marta1989 » 17 lis 2015 13:10

Bardzo dziękuję za wsparcie i pocieszenie. Jestem dobrej myśli. A czy córka ma zastawkę?

ewelcia85p
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 58
Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy

Re: Witajcie

#6 Post autor: ewelcia85p » 17 lis 2015 15:23

Tak zalozono ja w 9 dobie zycia w IMiDzie w Warszawie. Odpukac do tej pory dziala bez problemu choc raz mielismy obawy czy cos nie szfankuje Natalka wymiotowala i leciala przez rece na szczescie to nie bylo to.

Awatar użytkownika
tynka
Mistrz
Mistrz
Posty: 5620
Rejestracja: 13 lut 2008 20:32
Lokalizacja: Błotnica
Kontakt:

Re: Witajcie

#7 Post autor: tynka » 12 gru 2015 18:11

WITAM
Ja wodogłowie z zastawa mam już 26 lat, obecnie nić nie widać. U mnie ogólnie jest ok: pracuję, studiuję itd. Pozdrowienia
"Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia. " Mark Twain

agata 30
Senior
Senior
Posty: 1453
Rejestracja: 24 cze 2008 12:36
Lokalizacja: woj.podkarpackie
Kontakt:

Re: Witajcie

#8 Post autor: agata 30 » 12 gru 2015 22:36

Moj syn rowniez ma wodoglowie i zastawke i nie odbiega od rowiesnikow inteligencja. Bardzo dobrze ida mu jezyki obce. Aaa ma 17 lat.
Dla dobra Dziecka matka zejdzie nawet do piekieł, by zaznało Ono odrobinę nieba na ziemi.

Marta1989
Noworodek
Posty: 8
Rejestracja: 13 lis 2015 11:53

Re: Witajcie

#9 Post autor: Marta1989 » 26 gru 2015 10:48

Jesteśmy przed założeniem zastawki.. Synek miał niedawno rezonans i niestety komory poszerzają się :( Powiedzcie proszę jak wygląda taka operacja (ile czasu lezy sie w szpitalu, ile trwa wszczepienie zastawki, jak po operacji czuje sie dziecko) i czy zastawkę widać? Słyszałam na ten temat różne opinie.

NaszKsięciu
Noworodek
Posty: 7
Rejestracja: 12 lis 2015 18:58

Re: Witajcie

#10 Post autor: NaszKsięciu » 30 gru 2015 22:55

czy wasze dzieci były moze podczas operacji przedrenowane? oraz miały wzmożone napięcie miesniowe?

Marta1989
Noworodek
Posty: 8
Rejestracja: 13 lis 2015 11:53

Re: Witajcie

#11 Post autor: Marta1989 » 08 sty 2016 16:26

Jesteśmy po operacji wstawienia zastawki... Powiedzcie co dalej. Na co mam zwracać uwagę...? Synek ma dopiero 10 miesięcy więc niestety nie powie mi, że boli go główka czy cokolwiek innego. Boję się żeby czegoś nie przegapić.. :( Dajcie znać jak było u Was. Dodam, że Maluszek ma przewlekłe wodogłowie aktywne z zaburzonym wchłanianiem płynu.

MagdaM
Noworodek
Posty: 3
Rejestracja: 09 sty 2016 14:59

Re: Witajcie

#12 Post autor: MagdaM » 09 sty 2016 16:18

Mam na imię Magda jestem mamą Wojtusia (1rok i osiem miesięcy)dowiedziałam się niedawno że Wojtuś ma wodogłowie zewnętrzne i czekam na wizytę u dr. Marii Boczar w imidz.która odbędzie się 19 stycznia .Wojtek miał już rezonans jak miał 3 miesiące bo było podejrzenie hipoplazji ciała modzelowatego,po badaniu okazało się że ciało modzelowatego zachowane zostało na całej długości tylko jest dość cienkie ale niedawno dopiero pokazałam ten rezonans neuro chirurgowi dr. Sławomir Barszcz stwierdził że Wojtek ma wodogłowie bardzo łagodne ale trzeba zrobić tomograf ponieważ tamto badanie jest stare i jeżeli płynu w strefie podpajęcznej będzie więcej potrzebna będzie zastawka .Boje się jak cholera ,z niczym niemogę sobie dać rady coraz częściej płaczę i łapie stany depresyjne.Wiem że to przecież nie koniec świata i ludzie mają większe problemy i jakoś sobie radzą,że inni rodzice spędzają lata ze swoimi dziećmi w szpitalu bo mają tak poważne choroby.A jednak nie radzę sobie z tym ,nie wiem jak mam z nim pracować w domu czego go uczyć i jak to robić ?Mały chodzi jest pogodny i uśmiechnięty mówi baba mówił mama a teraz już nie niewiele czy za mało z nim powtarzałam i zapomniał nie wiem.Umie robić pa pa,koci koci,jak słyszy muzykę to tańczy ,jak widzi że tata idzie do pracy to bierze swoją kurtkę i też chcę jechać bawi się samochodziki lubi bardzo grające zabawki a jego ulubioną bajka podczas której nawet nie drgnie to świnki trzy( trochę stara )przytula się robi moja moja,ale jak go zapytam gdzie jest mama to nie wie ,naśladuje innych zwłaszcza swoją siostrę Ola lat 3.Niewiem jak rozdzielać czas między ich dwoje zawsze ktoś jest poszkodowany niepotrafię się odnaleźć w tym wszystkim chciałabym jakoś sensownie z Wojtkiem popracować ale nie wiem jak to robić (dodam że Ola jest okazem zdrowia)Doszłam do takiego punktu że nic mi się niechce i niewiem jak ruszyć z miejsca ?Błagam poradźcie mi co robić bo ja już całkiem się pogubiłam

agata 30
Senior
Senior
Posty: 1453
Rejestracja: 24 cze 2008 12:36
Lokalizacja: woj.podkarpackie
Kontakt:

Re: Witajcie

#13 Post autor: agata 30 » 09 sty 2016 22:34

Marto jesli cokolwiek zlego bedzie sie dzialo.z zastawka na pewno tego nie przegapisz. Jesli zastawka szwankuje dziecko robi sie apatyczne leci przez rece pojawiaja sie wymioty nie chce jesc. W niektorych przypadkach traci sie kontakt z dzieckiem. Trudno tego nie zauwazyc. Zastawka to nie koniec swiata traktuj dziecine normalnie kochaj przytulaj. Nie jest powiedziane ze wogole zastawka musi sie zepsuc. Fakt ze jedne dzieciaki ciagle maja problemy zastawkowe inne zas nie. Z czasem mozna nawet zapomniec o zastawce.
Dla dobra Dziecka matka zejdzie nawet do piekieł, by zaznało Ono odrobinę nieba na ziemi.

agata 30
Senior
Senior
Posty: 1453
Rejestracja: 24 cze 2008 12:36
Lokalizacja: woj.podkarpackie
Kontakt:

Re: Witajcie

#14 Post autor: agata 30 » 09 sty 2016 22:43

Magdo a Tobie radze poczytanie watkow o naszych problemach o naszych dzieciach. Poczyjesz ze nie jestes sama. Jak zauwazylas ludzie maja naprawde rozne problemy nawet wieksze niz my czasem. Nie jestes odosobniona w chorobie Wojtusia. Musisz uwierzyc w siebie ze dasz rade bo kto jesli nie Ty? Jestes potrzebna swoim dzieciom musisz yc na silach. Zabawy mozesz organizowac tak ze wlaczasz w to corke. Dzieci wzajemnie sie od siebie ucza nasladuja. Po prostu malymi kroczkami ale do przodu. Nie jest zle.
Dla dobra Dziecka matka zejdzie nawet do piekieł, by zaznało Ono odrobinę nieba na ziemi.

MagdaM
Noworodek
Posty: 3
Rejestracja: 09 sty 2016 14:59

Re: Witajcie

#15 Post autor: MagdaM » 10 sty 2016 10:22

Dziękuję za zainteresowanie, dziś już mi trochę lepiej.Problem polega na tym że ja nie wiem jak te zabawy zorganizować nie jestem zbyt kreatywna w tych sprawach (byłam jedynaczką) więc jeśli mógłby mi ktoś podsunąć jakiś pomysł to będę wdzięczna.Bardzo cieszę się z tego że Ola bardzo kocha swojego braciszka,zresztą od początku bardzo go ciepło przyjęła ciągle go całowała po tej jego wielkiej łepetynce i mówiła kocham mojego braciszka,nigdy nie zauważyłam żeby była kiedykolwiek o niego zazdrosna.Jeszcze raz dziękuję.

agata 30
Senior
Senior
Posty: 1453
Rejestracja: 24 cze 2008 12:36
Lokalizacja: woj.podkarpackie
Kontakt:

Re: Witajcie

#16 Post autor: agata 30 » 10 sty 2016 15:44

Magdo jak sobie przypominam to ja traktowalam mojego syna normalnie pod kazdym.wzgledem i zabawy i cala reszta. Pamietam ze bardzo lubil ogladac ksiazeczki ze zwierzetami. Mialam taka encyklipedie zwierzat i ciagle to ogladal tak ze potem ma pamiec mowil jakie to zwierze. Bawil sie klockami garnkami czymkolwiek. Duzo do niego mowilam.17 lat temu w moich stronach niewiele bylo wiadomo jak i co z dziecmi z wodoglowiem i rozszczepem dlatego wszystkie zabawy polegaly na mojej intuicji. Lekarz prowadzacy powiedzial mi wowczas ze mam syna traktowac NORMALNIE.Dzis ma juz prawie 18 lat matura przed nim i zobaczymy co tam dalej wymysli. A pomysly to ma przerozne jak na ten wiek:-).
Dla dobra Dziecka matka zejdzie nawet do piekieł, by zaznało Ono odrobinę nieba na ziemi.

agata 30
Senior
Senior
Posty: 1453
Rejestracja: 24 cze 2008 12:36
Lokalizacja: woj.podkarpackie
Kontakt:

Re: Witajcie

#17 Post autor: agata 30 » 10 sty 2016 15:49

Tak na marginesie mam jeszcze 1,5 rocznego synka zdrowego i on rowniez lubi ogladac ksiazeczki bawi sie nagminnie miskami garnkami bo sie fajnie kreca po podlodze. Lubi wszelkiego rodzaju kólka i uwielbia muzyke disco polo.
Dla dobra Dziecka matka zejdzie nawet do piekieł, by zaznało Ono odrobinę nieba na ziemi.

MagdaM
Noworodek
Posty: 3
Rejestracja: 09 sty 2016 14:59

Re: Witajcie

#18 Post autor: MagdaM » 11 sty 2016 11:23

Dziękuję za każdą informację,to dla mnie bardzo ważne.Spróbuję z tą książeczką ale mój syn dłużej jak 1 min nieposiedzi bo jest taki ruchliwy i wszędzie go pełno.Wojtek lubi bardzo prace domowe wycierania stolika,zamiatanie, bawienie się garnkami,miskami,tańczyć do disco polo też.Czy wszystkie dzieci z wodogłowiem powinny być rehabilitowane metodą vojty?Syn miał rehabilitację ze względu na wzmożone napięcie mięśniowe ale odkąd zaczął chodzić pani rehabilitant uznała że nie ma już nic do roboty bo dobrze sobie radzi.Mam pytanko jeszcze czy to możliwe że neurolog niepoznała się że syn ma wodogłowie(leczyliśmy się u dr.Terczyńskiej)?Wojtek leczył się u niej od 3 mieś. widziała rezonans magnetyczne. I przez ten cały czas słowem niewspomniała o wodogłowiu mówiła że nawet do neurochirurga możemy już nie iść jak nam się niechce.A ja poszłam i tu wyszło wodogłowie,doktor Terczyńska miała najlepsze opinie i dlatego ją wybraliśmy ale teraz to niewiem co o tym myśleć?Jeszcze raz dziękuję Ci za wszelkie informacje z każdym dniem jest już lepiej pozdrawiam i czekam na więcej informacji.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Czas się przedstawić”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika