Proszę o pomoc!

Zapraszamy nowych użytkowników Krainy do napisania paru słów o sobie

Moderator: Moderatorzy

Wiadomość
Autor
marti
Noworodek
Posty: 2
Rejestracja: 29 sie 2016 00:03
Lokalizacja: Sulęcin, województwo lubuskie

Proszę o pomoc!

#1 Post autor: marti » 29 sie 2016 00:27

Witajcie!
Już nie wiem, co mam z sobą zrobić. Chodzę z kąta w kąt i zamartwiam się, w jakim stanie urodzi się moja córcia. Wszystko niby było w najlepszym porządku - tak twierdził mój lekarz prowadzący. Na pierwszym USG nie stwierdził żadnych nieprawidłowości. USG połówkowe wykazało, że dziecko urodzi się ze stópkami szpotawymi. Było to w 21 tc. Postanowiliśmy z mężem, że jeszcze to sprawdzimy. Dzięki pomocy bratowej trafiliśmy w 23 tc do dra Węgrzynowskiego w Szczecinie. To miało być tylko rutynowe badanie... a tu przerażająca diagnoza: kształt czaszki wątpliwy, ventriculomegalia - 50%, nie uwidoczniono móżdżku, rozszczep kręgosłupa w odcinku L-S, małogłowie. Dr nie ukrywał, że jest to bardzo poważny zespół wad. Następnie skierowanie do szpitala w Szczecinie - Zdrojach. Tam następne USG. Lekarz potwierdził rozszczep i stwierdził, że te wszystkie nieprawidłowości wynikają z wydobywania się z rozszczepionego fragmentu płynu mózgowo - rdzeniowego. Wodogłowia nie stwierdził (co to jest w takim razie ta ventrikulomegalia???) Następnie oczekiwanie... w środę przyszedł kolejny lekarz, przeprowadził ponownie USG, potwierdził diagnozę, dojrzał móżdżek i zapewnił, że dziecko będzie całkowicie sprawne umysłowo, tylko nie potrafi powiedzieć, co ze sprawnością ruchową. Zaproponowano mi operację wewnątrzmaciczną, którą ma przeprowadzić prof. Sagan. Nie wiem, co robić... jeżeli ma to pomóc mojemu maluszkowi - ani chwili się nie zawaham. Proszę, podpowiedzcie - co kryje się za tymi wszystkimi nazwami wad. Może ktoś z Was spotkał się z podobnym problemem?
Martyna - mama Kasi z RKiW.

Obrazek

Renata
Mistrz
Mistrz
Posty: 4048
Rejestracja: 02 maja 2005 16:25
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie

Re: Proszę o pomoc!

#2 Post autor: Renata » 30 sie 2016 20:07

Napisałam na priv.
U nas: RiW

Awatar użytkownika
tomek260587
MODERATOR
MODERATOR
Posty: 9160
Rejestracja: 21 kwie 2006 12:09
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Proszę o pomoc!

#3 Post autor: tomek260587 » 30 sie 2016 22:26

Witam na Forum.

Basia
Noworodek
Posty: 5
Rejestracja: 14 lut 2014 16:49

Re: Proszę o pomoc!

#4 Post autor: Basia » 31 sie 2016 11:19

napisałam maila na priv

verona89
Noworodek
Posty: 16
Rejestracja: 07 cze 2016 22:08

Re: Proszę o pomoc!

#5 Post autor: verona89 » 31 sie 2016 13:48

To czego na pewno dowiesz się na tym forum , to to że wiele takich zlych diagnoz się nie potwierdza. To mnie tez trzyma w nadziei i czekam na urodzenie się mojego synka z wodoglowiem. Mam jednak nadzieje ze nie będzie tak źle jak przedstawiają to lekarze. Jesli chodzi o ventrikulomegalie oznacza to poszerzenie komor bocznych mózgu lecz jeszcze nie wodoglowie. Tak mi tlumaczyli to lekarze. Poszerzenie powyżej 15 mm nazwano u nas juz wodogłowiem. Trzymaj się, wiem doskonale co czujesz...

marti
Noworodek
Posty: 2
Rejestracja: 29 sie 2016 00:03
Lokalizacja: Sulęcin, województwo lubuskie

Re: Proszę o pomoc!

#6 Post autor: marti » 18 paź 2016 12:24

Witajcie!
Dziękuję wszystkim za odzew! Po miesięcznym pobycie w szpitalach wróciłam do domu właściwie z niczym. W Szczecinie nie podjęto się zabiegu, gdyż, jak stwierdzili - za duże ryzyko. W Bytomiu również nie zakwalifikowano mnie do operacji ze względu na wady współistniejące, tj. małogłowie (szerokość główki jest o miesiąc mniejsza w stosunku do wieku ciąży, ale pociesza mnie to, że już nie ma takiej przepaści w obwodzie główki, komory poszerzone do 10 mm, więc jest stabilnie), a móżdżku prawie nie widać - jak to określił lekarz (czyli jest, tylko mocno się wpukla do kanału kręgowego). Już nic nowego nie wymyślę, głową muru nie przebiję. Już chyba z mężem oswoiliśmy się z sytuacją i czekamy.
Martyna - mama Kasi z RKiW.

Obrazek

pomidorówka85
Noworodek
Posty: 9
Rejestracja: 22 lip 2014 21:33

Re: Proszę o pomoc!

#7 Post autor: pomidorówka85 » 25 paź 2016 00:19

U nas w 24tc przez rezonas rozpoznali rozszczep kręgosłupa w odcinku krzyżowm,małogłowie,lewa stopa końsko-szpotawa i zespół Arnolda chiarego .Po urodzeniu Frania potwierdzł się tylko rozszczep.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Czas się przedstawić”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika